sabato 2 marzo 2013

CHI CI CREDE?


Titolo provocatorio, dovuto all’evidenza che in questo settore capita spesso di incontrare dei San Tommaso.

La premessa che faccio a questo articolo è che tratterà di un argomento delicato e potrei dire “di nicchia”, ma dato che so, per averne parlato con la Neurochirurga che segue mia figlia, che lei non è l’unica che va incontro a questi episodi, ritengo utile un confronto.

E' da tanto tempo che nostra figlia presenta sintomi neurologici, si tratta di crisi di forte dolore al capo che si accompagna principalmente ad ipertono, marezzatura del volto, deglutizioni ripetute e successivo vomito a getto.

Tempo fa, dopo aver escluso l'epilessia, avevamo ritenuto che queste crisi fossero ascrivibili a problematiche articolari della temporo-mandibolare, in effetti una volta rimessa in equilibrio quell'articolazione attraverso l'Osteopatia per un certo periodo non si sono ripresentate.
In seguito ci sono stati episodi sporadici, curati sempre dall'Ostepata.

Da settembre queste crisi si ripresentano ogni tre settimane circa.

La più critica è capitata appena prima di Natale quando, venerdì pomeriggio, il sistema idraulico di nostra figlia si è bloccato: dopo due giorni di malessere, aumentando il mal di testa e gli episodi di vomito, su sua specifica richiesta l'abbiamo portata dall'Osteopata Biodinamico che la segue da due anni, il Dott. Pietro La Macchia di Manfredonia.
Lui ha confermato che il flusso del liquor era pressoché fermo, cosa che io già sapevo non solo per averlo intuito dai sintomi, ma anche per aver verificato che la valvola, una volta svuotata, impiegava moltissimo tempo a riempirsi (manovra che ho appreso dalla Neurochirurga).

Pietro l'ha trattata riuscendo a far ripartire il flusso liquorale, i sintomi (dolore, nausea e vomito) si sono affievoliti fino a scomparire, E. è tornata al completo benessere nel giro di un paio d'ore!
"L 'effetto di questo trattamento durerà 12 ore"- così ci ha detto Pietro, e ha confermato la nostra idea di rivolgerci ad un centro neurochirugico in tempi brevi. Questo è successo alle 20:00 del venerdì sera.

Il sabato mattina alle 8:00, puntuale come un orologio, E. ha ricominciato a vomitare!

Vi confesso che quando ho visto che la valvolina si presentava concava, completamente svuotata, ero pressoché in panico, ma per fortuna un vomito più violento degli altri ha sbloccato la situazione: lei ha detto subito di stare meglio e infatti ha ripreso il suo colorito naturale e un controllo sulla valvola mi ha mostrato che si riempiva regolarmente.
 
Dopo aver assistito a quel forte vomito ho riflettuto sulla possibilità che la manovra di Valsalva, o manovra di compensazione (quella che si fa quando si hanno le orecchie tappate chiudendo il naso e la bocca e spingendo forte l'aria come per forzarla ad uscire), attraverso l’aumento della pressione addominale e toracica, che si riflette anche sulla pressione liquorale, potesse ottenere lo stesso effetto di sblocco prevenendo molti vomiti, così gliel’ho insegnata e alla prima occasione, che si è presentata il giorno dopo, domenica,  quando ha cominciato a mostrare i sintomi della crisi, prima che stesse troppo male l’ha messa in pratica e ha in effetti funzionato!!

La manovra di Valsalva non è propriamente un “tocco di salute”, ha delle controindicazioni, ma vomitare per due giorni è senz’altro peggio!

Dopo tre giorni, il mercoledì, è stata visitata dalla sua Neurochirurga che trovandola in buone condizioni ha escluso la necessità di intervenire chirurgicamente. Poiché abitiamo lontano da quell’Ospedale lei ci ha tranquillizzato dicendoci che in caso di ulteriori problematiche ci sarà tempo a sufficienza affinché possiamo spostarci ed intervenire prima che E. subisca dei danni. 
Questo però non rende più spensierata la nostra vita: le crisi continuano a presentarsi e a noi sembra di vivere come se avessimo la spada di Damocle sospesa sul capo!
La cosa peggiore sono le notti: riuscite ad immaginare quanto sia difficile dormire sapendo che la propria figlia da un momento all'altro potrebbe stare così male? C’è il rischio che il vomito venga aspirato! C’è poi il fatto che in passato, mentre era ricoverata in Ospedale, per due volte è stata operata d’urgenza perché la situazione era precipitata nel giro di poche ore, quindi non ci sentiamo sicuri che questo non possa capitare nuovamente. 
I rischi sono molti, chi ci è passato lo sa, ma immagino che anche gli altri possano provare a figurarsi cosa significhi vivere così. 

A chiunque può capitare un incidente o una malattia, ma è raro che una persona abbia continuamente di questi pensieri, a noi succede più volte al giorno: è inevitabile che la preoccupazione ci prenda ogni volta che E. assume e si ferma in una posizione simile a quella che la vede irrigidirsi durante le crisi.
L’unica consolazione che abbiamo è che E., come tutti i bambini, ha una buona capacità di recupero e appena smette di soffrire riprende la sua meravigliosa solarità.

A quanto ne so episodi di malfunzionamento, per cause diverse, possono occorrere a tutti i bambini con idrocefalo derivato, a nostra figlia succede perché lei ha un idrocefalo complesso e complicato da ventriculite (infezione all’interno dei ventricoli: i “serbatoi" nei quali il liquor si forma) che ha causato un'alterazione della morfologia dei ventricoli stessi che ora presentano dei sepimenti che, come delle "tende", fluttuano nel liquor e possono ostruire i cateteri di derivazione, ossia i tubicini del sistema idraulico che le sono stati impiantati per far defluire il liquor in eccesso.
Nonostante questa situazione vada avanti da molto tempo, il parere della Neurochiruga è che non si debba operare se non nel momento in cui diventi davvero indispensabile, d’altra parte un riposizionamento dei cateteri non garantirebbe che i sintomi non si ripresentassero in futuro, proprio per la particolare situazione anatomica dei ventricoli di nostra figlia.

Un aiuto concreto ci viene ancora una volta dal Dott. La Macchia che recentemente mi ha insegnato la manovra che serve per far ripartire il flusso del liquor, l’ho usata durante l’ultimo episodio, aiutata da E. stessa che per fortuna è in grado di dirmi se sto facendo la cosa giusta o no, e ha funzionato, ci sono riuscita! 
Occorrono tecnica, concentrazione, manualità e grande sensibilità al tatto, ma caspita, il mal di testa svanisce come per miracolo e con esso anche gli altri sintomi! 

Oggi non posso fare a meno di domandarmi se avendo la possibilità di curarla fin da subito con queste tecniche avremmo potuto evitarle tanti interventi di Neurochirurgia, mi domando anche se ora che finalmente anche in Italia l'Osteopatia entra di diritto nella Medicina Ufficiale cominceremo a trovare queste figure professionali in tutti gli Ospedali, anche nei reparti di Neonatologia. 

So che in Italia gli Osteopati Biodinamici sono ancora molto pochi, se io potessi partirei domani stesso per gli Stati Uniti per specializzarmi, per questo spero che la nostra testimonianza favorisca la scelta di molti Fisioterapisti verso questo percorso: abbiamo bisogno di terapie efficaci! Abbiamo bisogno di terapie che rispettino i nostri bambini (e non solo loro) e che siano basate su studi neurologici approfonditi più che sulla consuetudine.


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