Io non sono fatta per questo mondo che vive nella fretta,
che mastica indifferentemente ogni cosa, buona o cattiva, senza assaporare,
che non ascolta,
che si lascia impressionare dalla superficie
e non si dà il tempo di scoprire cosa ci sia sotto.
Il qualunquismo è ovunque, la Passione è rara!
Quando trovo nelle persone la passione per il proprio lavoro io ne sono rallegrata, ma quando la trovo in coloro che si occupano di bambini, in chi riesce a sorridere mostrando ad altri la foto di un piccolo che non c'è più, in chi sa stringere gli altri in un abbraccio anche senza abbracciare, anche senza parlare, allora ne sono anche commossa e sospiro di sollievo e non mi sento più sola a combattere contro i mulini a vento come Don Chisciotte.
Quando trovo la Passione in una Oculista, che dice di fare ormai un altro lavoro, in una Neuropsichiatra che trova sempre la cosa migliore da dire e in una Fisiatra che crede nella tecnologia e nel futuro e vorrebbe che questo futuro fosse già alla portata di tutti, e gratis, che vi devo dire? Io ne sono conquistata e tifo per loro a gran voce!
Tutto questo l'ho trovato a San Giovanni Rotondo, in un centro che si chiama "Gli Angeli di Padre Pio", date un'occhiata e quando siete nella pagina clickate su presidi di riabilitazione extra ospedaliera a ciclo continuativo fondazionecentripadrepio
venerdì 22 febbraio 2013
martedì 22 gennaio 2013
Sul Crosystem
AGGIORNAMENTO
Mia figlia è una bambina molto motivata e centrata, sente cosa le fa bene e cosa no, ogni volta che ha rifiutato qualcosa ha sempre avuto delle buone ragioni, perciò al momento il mio giudizio sul Crosytem, nonostante gli effetti fisici davvero notevoli sperimentati in passato, rimane sospeso, in attesa di avere più conoscenze su ciò che accade a livello centrale durante la sua applicazione.
Sarebbe interessante ed auspicabile eseguire una RMN dinamica cerebrale durante la stimolazione con Crosystem per chiarire meglio il suo effetto.
giovedì 17 gennaio 2013
Riabilitazione Neurologica 2 - Digressione
Premetto che in questo post c'è molto da leggere e che è il frutto di esperienze dirette, lunghe meditazioni, osservazioni, letture e confronti con diversi specialisti.
Lavorare su ossa, muscoli, tendini e articolazioni è relativamente semplice e a seconda delle esigenze si può fare con terapie strumentali, chirugiche (nel caso dei bambini con PCI con allungamenti e trasposizioni tendinee), farmacologiche (botulino) o manuali.
Nel corso degli anni le terapie che sfruttano i fenomeni fisici hanno avuto un notevole sviluppo: energie elettriche, elettromagnetiche, luminose, sonore e termiche sono state imbrigliate, codificate e sfruttate in svariati modi sotto il nome di elettrostimolazioni, magnetoterapia, laserterapia, ultrasuonoterapia, tecarterapia e via dicendo.
Come tutti gli strumenti terapeutici a nostra disposizione anch'esse possono risultare efficaci, in alcuni casi risolutive, oppure inutili o addirittura dannose.
Le variabili che conducono ad un buon risultato delle terapie strumentali sono molte, innanzitutto la diagnosi, poi l'individuazione della o delle terapie più idonee, quindi la corretta somministrazione, infine la risposta soggettiva.
Per quanto riguarda i risultati ottenibili con le terapie manuali bisogna mettere in conto un paio di variabili in più: la Valutazione del Fisioterapista, che è uno strumento diverso e distinto dalla Diagnosi medica, e la manualità dello stesso.
E' consuetudine raggruppare sotto il nome di terapie manuali le manipolazioni, le mobilizzazioni passive ed attivo assistite, alcune tecniche osteopatiche, vari tipi di massaggio terapeutico ed altre ancora.
Come ho detto all'inizio tutte queste terapie agiscono sul corpo e sono utili ed indispensabili quando l'offesa che abbiamo subito sia recente e non abbia alterato il nostro schema corporeo, ma in caso contrario risultano insufficienti e talvolta purtroppo anche dannose.
Per schema corporeo si intende l'immagine spaziale che ogni persona ha del proprio corpo.
Per meglio spiegare: questa definizione fa riferimento ad una funzione cognitiva complessa che consente di riconoscere l'unicità del proprio corpo, di avere una rappresentazione mentale della sua forma, delle parti che lo compongono, della relazione che intercorre tra esse e della loro posizione nello spazio.
Sono informazioni che il nostro cervello riceve e registra costantemente ma di cui non siamo consapevoli a meno di non prestarvi volontariamente attenzione e com'è facile comprendere sono fondamentali per il movimento. Come usiamo queste informazioni se non ne siamo coscienti? Esse sono a disposizione di quello che si può definire il nostro corpo automatico.
Quando abbiamo imparato ad andare in bicicletta, ad esempio, inizialmente abbiamo dovuto pensare ad ogni singolo gesto, ma pian piano ripetendo più volte quei gesti li abbiamo appresi ed abbiamo automatizzato le sequenze di movimenti necessari a pedalare, tanto che ora possiamo farlo senza neanche pensarci.
Il nostro corpo si muove e "sta" in modo automatico, è per questo che non è sufficiente sapere che dovremmo stare dritti per essere dritti! Ed è per questo che un trattamento non può limitarsi a condurre il corpo del paziente nella direzione della migliore fisiologia possibile, ma deve anche, e in certi casi deve soprattutto, rendere coerente lo schema corporeo del paziente con i cambiamenti che il trattamento sta apportando.
Nel precedente post ho scritto che uno dei modi per riconoscere una buona Riabilitazione Neurologica è che durante la seduta stessa sia osservabile un' oggettiva riduzione dell'ipertono ed un miglioramento della qualità del movimento e della postura.
Oggi voglio aggiungere che una buona terapia neurologica deve essere in grado di modificare lo schema corporeo in modo da consolidare in breve/brevissimo tempo i risultati ottenuti nel corso del trattamento e cioè integrare a livello centrale ogni nuova acquisizione in modo da non perdere nulla del lavoro fatto.
Qualche tempo fa un papà il cui figlio ha più o meno l'età della nostra e una patologia simile, ma in forma meno invalidante, mi ha scritto che il suo bambino procede con miglioramenti e peggioramenti.
Gli è stato detto che per questi bambini, per il tipo di patologia che hanno, tutto questo è normale.
Penso che lui sia proprio un bravo papà e stia facendo di tutto e di più per il suo bambino, tra le altre cose so che stanno provando diversi metodi riabilitativi tra cui anche il crosystem e l'ETC, in affiancamento alla fisioterapia tradizionale.
Come lui molti genitori pensano che fare una scelta più definita, come ad esempio rinunciare alla fisioterapia classica, al botulino o alla chirurgia, possa privare i figli di alcune possibilità, ma quando i metodi hanno approcci e finalità contrastanti non possono convivere con successo!
Cerco di spiegarmi con un esempio: se durante un incidente una persona si procura una lussazione è logico che sia necessario intervenire per ridurla o con le opportune manovre manuali oppure chirurgicamente a seconda della gravità e/o del distretto coinvolto. Poichè prima dell'incidente quella persona godeva di una funzionalità normale e i tempi di immobilità in questi casi di solito sono molto ridotti, gli basterà poco, in termini di tempo e di riabilitazione, per tornare "come prima".
Ma se un bambino con PCI ha un'anca lussata secondo voi sarà applicabile la stessa procedura?
Spero davvero che a questo punto sia chiaro che la risposta è no: non è possibile che l'intervento e un breve periodo di riabilitazione rivolta al corpo possano curare quel problema.
Ma perchè mai? Il problema è lo stesso, si tratta di una lussazione, dunque come mai la cura non può essere la stessa?
Il motivo è che il nostro bambino non ha subito un incidente! La sua anca si è lussata non per un trauma, ma per l'uso scorretto che lui ne fa!
Egli non è in grado di compiere tutti i movimenti che possiamo fare noi perchè davvero non li conosce, non sa che i suoi Arti Inferiori, oltre a piegarsi e distendersi, movimenti di cui non è comunque consapevole, avebbero la possibilità di aprirsi, chiudersi, ruotare all'interno e all'esterno. Il suo schema corporeo si è formato in quel modo secondo delle risposte riflesse, non ha altre informazioni cui attingere fino a quando noi non gliele forniamo.
I muscoli che, in riferimento all'anca, sono maggiormente ipertonici (Ileo-psoas e adduttori) continuando nel tempo ad accorciarsi portano ad uno spostamento della testa del femore che purtroppo culmina con la lussazione.
Ora dovrebbe essere chiaro che gli interventi chirurgici preventivi in questi casi non prevengono alcunchè e che quelli di riduzione della lussazione sono necessari, sì, ma non risolutivi a meno di non essere preceduti ed accompagnati da un trattamento che consenta al bambino di imparare ad usare in modo più fisiologico il suo arto all'interno del complesso dei movimenti che è in grado di compiere e/o delle posture che è in grado di mantenere, apprendimento che ovviamente coinvolge e modifica lo schema corporeo.
Quando siamo stati a Roma dalla terapista esperta di riabilitazione neurocognitiva di cui vi ho parlato (ho già postato il link al suo blog) lei ci ha detto che nessuno dei suoi pazienti ha mai dovuto subire interventi chirurgici di riduzione di lussazione oppure di allungamento tendineo (tranne un caso che era già arrivato alla lussazione) questo per me è perfettamente logico e non richiede un atto di fede: l'ETC agisce in modo ottimale per consentire la riduzione dell'ipertono, l'apprendimento di posizioni corporee più fisiologiche e conseguentemente di nuovi schemi di movimento.
Per quanto è nelle mie conoscenze nessuno dei metodi usati classicamente ha questo approccio.
Durante le vacanze di Natale ho avuto un bellissimo confronto con un'amica e collega che sta facendo un percorso di formazione secondo il metodo Bobath ( per chi non lo sapesse è il più in voga ormai da alcuni anni), lei mi ha spiegato le innovazioni che sono state apportate ed in effetti risulta che ci siano dei cambiamenti positivi, ma francamente quello che mi ha descritto finora è ancora lontano dal poter essere definito un buon metodo di riabilitazione neurologica. Ciò in cui a mio avviso il Bobath è più carente è la mancanza di strumenti efficaci per la riduzione dell'ipertono e per la valutazione globale del paziente e non è cosa di poco conto!
... Comunque visto che la mia amica non ha ancora terminato il corso, spero che andando avanti possa ricevere una formazione che possa essere davvero utile a lei e ai suoi pazienti.
A volte le cose più semplici sono le più difficili da trovare o da pensare, come l'uovo di Colombo!
In questo caso l'uovo di Colombo si esprime così: l'ipertono aumenta ogni volta che si fa una richiesta di movimento al bambino, dunque per cominciare smettiamo di chiedergli di muoversi! E' semplice e geniale al tempo stesso, non sembra anche a voi?
Sull'efficacia vi rassicuro: nostra figlia nel giro di un mese è cambiata in modo oggettivo.
Come si applica? Così come suggerito dall'ETC, ossia smettendo di usare parole ed espressioni che rimandino al movimento ed al controllo come "stai dritto", "prendi", "apri", "tieni", "fai (questo o quello)", "alzati", "girati" o simili e usando invece al loro posto parole ed espressioni che conducano al mondo delle sensazioni: "senti, stai attenta perché adesso mamma (o papà o chi per loro) ti mette seduto", se il bambino tende a piegare il busto in avanti o di lato anzichè dirgli di stare dritto gli si chiede "la senti appoggiata la schiena?", se ha il capo inclinato gli si suggerisce "come puoi fare per vederci meglio?", "ti sto appoggiando il piede, lo senti?" e via dicendo.
La difficoltà c'è ed è questa: come ho detto prima il nostro corpo per molte funzioni va in automatico, ma questo accade anche ai nostri pensieri perchè il nostro modo di ragionare segue generalmente gli schemi che abbiamo appreso durante gli anni della formazione ed il linguaggio è una delle espressioni del pensiero!
Per usare le parole giuste è necessario quindi che effettuiamo una sorta di riprogrammazione su noi stessi.
Non saprei dire se questo per me sia più facile per via del mestiere che faccio, però posso dire che il papà di E. ogni tanto ancora sbaglia, ad esempio le dice "stai dritta" che è una di quelle cose proprio difficili da evitare di dire, eppure, cari genitori, vale la pena di impegnarsi per mettere in pratica queste indicazioni perchè così possiamo davvero agire per i nostri figli nella direzione del miglioramento.
Il cambiamento sostanzioso ed oggettivo di E. nel corso del primo mese dopo la consulenza con la terapista Fabiana (aprile/maggio dello scorso anno) è avvenuto solo grazie a questo diverso modo di comunicare con lei, perchè per il resto non abbiamo fatto null'altro di diverso in quel periodo.
Non siete ancora convinti dell'importanza di arricchire il mondo delle sensazioni dei nostri bambini? Vi dò un altro buon motivo: accrescere la capacità di sentire, ossia migliorare la propriocezione (percezione di sé), facilita lo sviluppo del linguaggio!
E ancora: diventare consapevole dei confini del proprio corpo favorisce nel bambino la formazione del carattere, gli consente di uscire dalla simbiosi materna, di desiderare di essere autonomo!
E' dall'inizio che io lavoro in questa direzione con mia figlia, tant'è che già a due anni era abbastanza consapevole del proprio corpo, anche della mano sinistra, la più ipertonica, da stupire la neuropsichiatra infantile che si occupa di lei fin da poco dopo la sua nascita.
Recentemente un'altra neuropsichiatra che la segue da due anni ha affermato che è eccezionale che lei sappia che quello è proprio il suo corpo perchè di norma questi bambini vivono un rapporto simbiotico con la madre. Ha osservato anche altre cose fuori dal comune, come ad esempio il fatto che quando E. da distesa viene messa seduta non fletta gli arti inferiori che rimangono invece morbidi sul lettino.
Però attenzione: migliorare la propriocezione non significa stimolare a casaccio e nemmeno tentare di desensibilizzare, cose queste che si fanno spesso nelle palestre, significa invece mettere il condizione di sentire meglio!
Mente e corpo sono inscindibili, a mio avviso non esiste dualità e trovo difficile definire riabilitazione ortopedica in contrapposizione a riabilitazione neurologica: dov'è il confine?
Tutto quello che viviamo si inscrive nel nostro corpo, che non mente mai, gli insulti che subiamo, siano essi di natura emotivo/psicologica o fisica, rimangono in noi e c'è modo di leggerli, comprenderli ed agire su di essi (bioenergetica ed RPG).
Si riabilita la persona, non un'arto o un cervello.
Poichè non ho avuto una vita facile ho accumulato sufficienti esperienze per imparare che ciascuno di noi per poter essere il miglior se stesso dev'essere sereno, protetto da una dose eccessiva di stress, ma parlando col Dott. Pietro La Macchia (l'osteopata biodinamico che tratta E. da un paio d'anni) ho anche rammentato che dietro a questa intuizione ci sono delle basi scientifiche.
Lui mi ha ricordato che lo stress incide pesantemente sul nostro sistema limbico
che è il complesso delle strutture dell'encefalo che integra le nostre emozioni, gli istinti, i comportamenti modulando il nostro stato affettivo di base e l'ansia, agisce stimolando secrezioni ormonali che influenzano lo stato di vari organi (cuore, vasi sanguigni, colecisti, intestino e vescica). Attiva inoltre la liberazione dello ACTH, un ormone che a livello surrenale stimola la sintesi di ormoni importantissimi per gli equilibri glicemici ed immunitari del nostro organismo (corticosteroidi).
Se avete un bambino affetto da spasticità vi sarete già resi conto che il tono muscolare varia moltissimo in relazione allo stato emotivo, alla stanchezza, allo stress cui è sottoposto, ecco perchè la premura principale che ho sempre avuto riguardo mia figlia è di assicurarle la migliore qualità di vita possibile proteggendola dagli stress inutili.
Quando ho cominciato a prendere informazioni sulle varie terapie disponibili per mia figlia ho saputo anche del centro Adeli in Slovacchia e già leggendo il loro sito mi ero fatta l'opinione che quel tipo di approccio fosse concettualmente sbagliato e troppo stressante sia per i bambini che per le famiglie, oltre che molto costoso.
In seguito ho conosciuto dei genitori che in quel centro ci sono stati e quello che mi hanno descritto mi ha fatto un'impressione anche peggiore!
Questi stessi genitori dopo il nostro incontro hanno cambiato rotta, ora portano il loro bambino dallo stesso nostro osteopata che dispone anche dell'apparecchio Crosystem, e il piccolo è migliorato moltissimo, come dalla notte al giorno, invece prima i risultati che otteneva si perdevano nel giro di alcune settimane.
Come fanno a pretendere di essere riabilitatori neurologici se dopo 2/4 mesi dei progressi ottenuti non rimane che una pallida ombra?
Come si può pensare che non sia faticoso e stressante per i bambini essere sottoposti ad ore ed ore di trattamenti, essere toccati e dovresi relazionare con tante persone diverse, subire e non poter scegliere?
Per me che sono adulta e ho molte più difese di un bambino sarebbe stressante!
Pensateci, per voi davvero no?
Da tanto penso se scriverlo oppure no e alla fine ho deciso di dirlo: quando il Prof. Filippi mi ha risposto su facebook affermando che secondo lui le terapie del centro Adeli sono delle buone terapie e che è normale che qualche risultato si perda perchè è come per l'allenamento muscolare... bè, dire che sono rimasta delusa è dir poco.
Più propriamente sono francamente basita.
Lavorare su ossa, muscoli, tendini e articolazioni è relativamente semplice e a seconda delle esigenze si può fare con terapie strumentali, chirugiche (nel caso dei bambini con PCI con allungamenti e trasposizioni tendinee), farmacologiche (botulino) o manuali.
Nel corso degli anni le terapie che sfruttano i fenomeni fisici hanno avuto un notevole sviluppo: energie elettriche, elettromagnetiche, luminose, sonore e termiche sono state imbrigliate, codificate e sfruttate in svariati modi sotto il nome di elettrostimolazioni, magnetoterapia, laserterapia, ultrasuonoterapia, tecarterapia e via dicendo.
Come tutti gli strumenti terapeutici a nostra disposizione anch'esse possono risultare efficaci, in alcuni casi risolutive, oppure inutili o addirittura dannose.
Le variabili che conducono ad un buon risultato delle terapie strumentali sono molte, innanzitutto la diagnosi, poi l'individuazione della o delle terapie più idonee, quindi la corretta somministrazione, infine la risposta soggettiva.
Per quanto riguarda i risultati ottenibili con le terapie manuali bisogna mettere in conto un paio di variabili in più: la Valutazione del Fisioterapista, che è uno strumento diverso e distinto dalla Diagnosi medica, e la manualità dello stesso.
E' consuetudine raggruppare sotto il nome di terapie manuali le manipolazioni, le mobilizzazioni passive ed attivo assistite, alcune tecniche osteopatiche, vari tipi di massaggio terapeutico ed altre ancora.
Come ho detto all'inizio tutte queste terapie agiscono sul corpo e sono utili ed indispensabili quando l'offesa che abbiamo subito sia recente e non abbia alterato il nostro schema corporeo, ma in caso contrario risultano insufficienti e talvolta purtroppo anche dannose.
Per schema corporeo si intende l'immagine spaziale che ogni persona ha del proprio corpo.
Per meglio spiegare: questa definizione fa riferimento ad una funzione cognitiva complessa che consente di riconoscere l'unicità del proprio corpo, di avere una rappresentazione mentale della sua forma, delle parti che lo compongono, della relazione che intercorre tra esse e della loro posizione nello spazio.
Sono informazioni che il nostro cervello riceve e registra costantemente ma di cui non siamo consapevoli a meno di non prestarvi volontariamente attenzione e com'è facile comprendere sono fondamentali per il movimento. Come usiamo queste informazioni se non ne siamo coscienti? Esse sono a disposizione di quello che si può definire il nostro corpo automatico.
Quando abbiamo imparato ad andare in bicicletta, ad esempio, inizialmente abbiamo dovuto pensare ad ogni singolo gesto, ma pian piano ripetendo più volte quei gesti li abbiamo appresi ed abbiamo automatizzato le sequenze di movimenti necessari a pedalare, tanto che ora possiamo farlo senza neanche pensarci.
Il nostro corpo si muove e "sta" in modo automatico, è per questo che non è sufficiente sapere che dovremmo stare dritti per essere dritti! Ed è per questo che un trattamento non può limitarsi a condurre il corpo del paziente nella direzione della migliore fisiologia possibile, ma deve anche, e in certi casi deve soprattutto, rendere coerente lo schema corporeo del paziente con i cambiamenti che il trattamento sta apportando.
Nel precedente post ho scritto che uno dei modi per riconoscere una buona Riabilitazione Neurologica è che durante la seduta stessa sia osservabile un' oggettiva riduzione dell'ipertono ed un miglioramento della qualità del movimento e della postura.
Oggi voglio aggiungere che una buona terapia neurologica deve essere in grado di modificare lo schema corporeo in modo da consolidare in breve/brevissimo tempo i risultati ottenuti nel corso del trattamento e cioè integrare a livello centrale ogni nuova acquisizione in modo da non perdere nulla del lavoro fatto.
Qualche tempo fa un papà il cui figlio ha più o meno l'età della nostra e una patologia simile, ma in forma meno invalidante, mi ha scritto che il suo bambino procede con miglioramenti e peggioramenti.
Gli è stato detto che per questi bambini, per il tipo di patologia che hanno, tutto questo è normale.
Penso che lui sia proprio un bravo papà e stia facendo di tutto e di più per il suo bambino, tra le altre cose so che stanno provando diversi metodi riabilitativi tra cui anche il crosystem e l'ETC, in affiancamento alla fisioterapia tradizionale.
Come lui molti genitori pensano che fare una scelta più definita, come ad esempio rinunciare alla fisioterapia classica, al botulino o alla chirurgia, possa privare i figli di alcune possibilità, ma quando i metodi hanno approcci e finalità contrastanti non possono convivere con successo!
Cerco di spiegarmi con un esempio: se durante un incidente una persona si procura una lussazione è logico che sia necessario intervenire per ridurla o con le opportune manovre manuali oppure chirurgicamente a seconda della gravità e/o del distretto coinvolto. Poichè prima dell'incidente quella persona godeva di una funzionalità normale e i tempi di immobilità in questi casi di solito sono molto ridotti, gli basterà poco, in termini di tempo e di riabilitazione, per tornare "come prima".
Ma se un bambino con PCI ha un'anca lussata secondo voi sarà applicabile la stessa procedura?
Spero davvero che a questo punto sia chiaro che la risposta è no: non è possibile che l'intervento e un breve periodo di riabilitazione rivolta al corpo possano curare quel problema.
Ma perchè mai? Il problema è lo stesso, si tratta di una lussazione, dunque come mai la cura non può essere la stessa?
Il motivo è che il nostro bambino non ha subito un incidente! La sua anca si è lussata non per un trauma, ma per l'uso scorretto che lui ne fa!
Egli non è in grado di compiere tutti i movimenti che possiamo fare noi perchè davvero non li conosce, non sa che i suoi Arti Inferiori, oltre a piegarsi e distendersi, movimenti di cui non è comunque consapevole, avebbero la possibilità di aprirsi, chiudersi, ruotare all'interno e all'esterno. Il suo schema corporeo si è formato in quel modo secondo delle risposte riflesse, non ha altre informazioni cui attingere fino a quando noi non gliele forniamo.
I muscoli che, in riferimento all'anca, sono maggiormente ipertonici (Ileo-psoas e adduttori) continuando nel tempo ad accorciarsi portano ad uno spostamento della testa del femore che purtroppo culmina con la lussazione.
Ora dovrebbe essere chiaro che gli interventi chirurgici preventivi in questi casi non prevengono alcunchè e che quelli di riduzione della lussazione sono necessari, sì, ma non risolutivi a meno di non essere preceduti ed accompagnati da un trattamento che consenta al bambino di imparare ad usare in modo più fisiologico il suo arto all'interno del complesso dei movimenti che è in grado di compiere e/o delle posture che è in grado di mantenere, apprendimento che ovviamente coinvolge e modifica lo schema corporeo.
Quando siamo stati a Roma dalla terapista esperta di riabilitazione neurocognitiva di cui vi ho parlato (ho già postato il link al suo blog) lei ci ha detto che nessuno dei suoi pazienti ha mai dovuto subire interventi chirurgici di riduzione di lussazione oppure di allungamento tendineo (tranne un caso che era già arrivato alla lussazione) questo per me è perfettamente logico e non richiede un atto di fede: l'ETC agisce in modo ottimale per consentire la riduzione dell'ipertono, l'apprendimento di posizioni corporee più fisiologiche e conseguentemente di nuovi schemi di movimento.
Per quanto è nelle mie conoscenze nessuno dei metodi usati classicamente ha questo approccio.
Durante le vacanze di Natale ho avuto un bellissimo confronto con un'amica e collega che sta facendo un percorso di formazione secondo il metodo Bobath ( per chi non lo sapesse è il più in voga ormai da alcuni anni), lei mi ha spiegato le innovazioni che sono state apportate ed in effetti risulta che ci siano dei cambiamenti positivi, ma francamente quello che mi ha descritto finora è ancora lontano dal poter essere definito un buon metodo di riabilitazione neurologica. Ciò in cui a mio avviso il Bobath è più carente è la mancanza di strumenti efficaci per la riduzione dell'ipertono e per la valutazione globale del paziente e non è cosa di poco conto!
... Comunque visto che la mia amica non ha ancora terminato il corso, spero che andando avanti possa ricevere una formazione che possa essere davvero utile a lei e ai suoi pazienti.
A volte le cose più semplici sono le più difficili da trovare o da pensare, come l'uovo di Colombo!
In questo caso l'uovo di Colombo si esprime così: l'ipertono aumenta ogni volta che si fa una richiesta di movimento al bambino, dunque per cominciare smettiamo di chiedergli di muoversi! E' semplice e geniale al tempo stesso, non sembra anche a voi?
Sull'efficacia vi rassicuro: nostra figlia nel giro di un mese è cambiata in modo oggettivo.
Come si applica? Così come suggerito dall'ETC, ossia smettendo di usare parole ed espressioni che rimandino al movimento ed al controllo come "stai dritto", "prendi", "apri", "tieni", "fai (questo o quello)", "alzati", "girati" o simili e usando invece al loro posto parole ed espressioni che conducano al mondo delle sensazioni: "senti, stai attenta perché adesso mamma (o papà o chi per loro) ti mette seduto", se il bambino tende a piegare il busto in avanti o di lato anzichè dirgli di stare dritto gli si chiede "la senti appoggiata la schiena?", se ha il capo inclinato gli si suggerisce "come puoi fare per vederci meglio?", "ti sto appoggiando il piede, lo senti?" e via dicendo.
La difficoltà c'è ed è questa: come ho detto prima il nostro corpo per molte funzioni va in automatico, ma questo accade anche ai nostri pensieri perchè il nostro modo di ragionare segue generalmente gli schemi che abbiamo appreso durante gli anni della formazione ed il linguaggio è una delle espressioni del pensiero!
Per usare le parole giuste è necessario quindi che effettuiamo una sorta di riprogrammazione su noi stessi.
Non saprei dire se questo per me sia più facile per via del mestiere che faccio, però posso dire che il papà di E. ogni tanto ancora sbaglia, ad esempio le dice "stai dritta" che è una di quelle cose proprio difficili da evitare di dire, eppure, cari genitori, vale la pena di impegnarsi per mettere in pratica queste indicazioni perchè così possiamo davvero agire per i nostri figli nella direzione del miglioramento.
Il cambiamento sostanzioso ed oggettivo di E. nel corso del primo mese dopo la consulenza con la terapista Fabiana (aprile/maggio dello scorso anno) è avvenuto solo grazie a questo diverso modo di comunicare con lei, perchè per il resto non abbiamo fatto null'altro di diverso in quel periodo.
Non siete ancora convinti dell'importanza di arricchire il mondo delle sensazioni dei nostri bambini? Vi dò un altro buon motivo: accrescere la capacità di sentire, ossia migliorare la propriocezione (percezione di sé), facilita lo sviluppo del linguaggio!
E ancora: diventare consapevole dei confini del proprio corpo favorisce nel bambino la formazione del carattere, gli consente di uscire dalla simbiosi materna, di desiderare di essere autonomo!
E' dall'inizio che io lavoro in questa direzione con mia figlia, tant'è che già a due anni era abbastanza consapevole del proprio corpo, anche della mano sinistra, la più ipertonica, da stupire la neuropsichiatra infantile che si occupa di lei fin da poco dopo la sua nascita.
Recentemente un'altra neuropsichiatra che la segue da due anni ha affermato che è eccezionale che lei sappia che quello è proprio il suo corpo perchè di norma questi bambini vivono un rapporto simbiotico con la madre. Ha osservato anche altre cose fuori dal comune, come ad esempio il fatto che quando E. da distesa viene messa seduta non fletta gli arti inferiori che rimangono invece morbidi sul lettino.
Però attenzione: migliorare la propriocezione non significa stimolare a casaccio e nemmeno tentare di desensibilizzare, cose queste che si fanno spesso nelle palestre, significa invece mettere il condizione di sentire meglio!
Mente e corpo sono inscindibili, a mio avviso non esiste dualità e trovo difficile definire riabilitazione ortopedica in contrapposizione a riabilitazione neurologica: dov'è il confine?
Tutto quello che viviamo si inscrive nel nostro corpo, che non mente mai, gli insulti che subiamo, siano essi di natura emotivo/psicologica o fisica, rimangono in noi e c'è modo di leggerli, comprenderli ed agire su di essi (bioenergetica ed RPG).
Si riabilita la persona, non un'arto o un cervello.
Poichè non ho avuto una vita facile ho accumulato sufficienti esperienze per imparare che ciascuno di noi per poter essere il miglior se stesso dev'essere sereno, protetto da una dose eccessiva di stress, ma parlando col Dott. Pietro La Macchia (l'osteopata biodinamico che tratta E. da un paio d'anni) ho anche rammentato che dietro a questa intuizione ci sono delle basi scientifiche.
Lui mi ha ricordato che lo stress incide pesantemente sul nostro sistema limbico
che è il complesso delle strutture dell'encefalo che integra le nostre emozioni, gli istinti, i comportamenti modulando il nostro stato affettivo di base e l'ansia, agisce stimolando secrezioni ormonali che influenzano lo stato di vari organi (cuore, vasi sanguigni, colecisti, intestino e vescica). Attiva inoltre la liberazione dello ACTH, un ormone che a livello surrenale stimola la sintesi di ormoni importantissimi per gli equilibri glicemici ed immunitari del nostro organismo (corticosteroidi).
Se avete un bambino affetto da spasticità vi sarete già resi conto che il tono muscolare varia moltissimo in relazione allo stato emotivo, alla stanchezza, allo stress cui è sottoposto, ecco perchè la premura principale che ho sempre avuto riguardo mia figlia è di assicurarle la migliore qualità di vita possibile proteggendola dagli stress inutili.
Quando ho cominciato a prendere informazioni sulle varie terapie disponibili per mia figlia ho saputo anche del centro Adeli in Slovacchia e già leggendo il loro sito mi ero fatta l'opinione che quel tipo di approccio fosse concettualmente sbagliato e troppo stressante sia per i bambini che per le famiglie, oltre che molto costoso.
In seguito ho conosciuto dei genitori che in quel centro ci sono stati e quello che mi hanno descritto mi ha fatto un'impressione anche peggiore!
Questi stessi genitori dopo il nostro incontro hanno cambiato rotta, ora portano il loro bambino dallo stesso nostro osteopata che dispone anche dell'apparecchio Crosystem, e il piccolo è migliorato moltissimo, come dalla notte al giorno, invece prima i risultati che otteneva si perdevano nel giro di alcune settimane.
Come fanno a pretendere di essere riabilitatori neurologici se dopo 2/4 mesi dei progressi ottenuti non rimane che una pallida ombra?
Come si può pensare che non sia faticoso e stressante per i bambini essere sottoposti ad ore ed ore di trattamenti, essere toccati e dovresi relazionare con tante persone diverse, subire e non poter scegliere?
Per me che sono adulta e ho molte più difese di un bambino sarebbe stressante!
Pensateci, per voi davvero no?
Da tanto penso se scriverlo oppure no e alla fine ho deciso di dirlo: quando il Prof. Filippi mi ha risposto su facebook affermando che secondo lui le terapie del centro Adeli sono delle buone terapie e che è normale che qualche risultato si perda perchè è come per l'allenamento muscolare... bè, dire che sono rimasta delusa è dir poco.
Più propriamente sono francamente basita.
sabato 10 novembre 2012
Riabilitazione Neurologica 1
Oggi mia figlia è stata seduta da sola in una posizione chiamata long sitting, cioè con le gambe distese.
E' stata seduta da sola e senza appoggiare la schiena!
Ha mantenuto l'equilibrio perfino quando ha sentito che stava arrivando suo padre alle sue spalle e si è girata per guardarlo!
Aveva appena fatto il bagno.
Distesa nella vasca, mentre la lavo, anche lì lei ed io facciamo riabilitazione: oggi ad esempio è stata capace di lasciare tutto il corpo rilassato mentre le sollevavo prima una gamba e poi l'altra per lavargliele.
Dopo è riuscita anche ad aprirle! Ha aperto di più la sinistra, quella con meno problemi articolari, ma ha aperto anche la destra.
E. non ha più fatto il crosystem, abbiamo provato diverse volte ai polpacci, recentemente agli adduttori, ma dopo 6 minuti ha cominciato a piangere, non ha voluto continuare, ha detto che le faceva male.
Siamo quindi fermi alle tre sedute dell'anno scorso: una agli adduttori, una all'ileo-psoas, l'ultima all'arto sup sinistro.
Vorrei che qualcuno mi spiegasse com'è possibile tutto questo, ma non un qualcuno ipotetico, io so chi dovrebbe spiegarmelo, per il momento ne nominerò solo uno: il fisiatra-ortopedico che oltre un anno fa mi disse che se non l'avessi fatta operare l'anca si sarebbe lussata.
Intervento preventivo, lo chiama lui, e dice che tutti i bambini con PCI dovrebbero esservi sottoposti per evitare complicanze...
Quando gli ho chiesto se operandola avremmo avuto la garanzia che non si sarebbe lussata mi ha risposto di no.
Allora gli ho chiesto se in caso di lussazione reintervenendo avremmo avuto la garanzia che non ci sarebbe stata un'ulteriore recidiva, ma mi ha risposto nuovamente di no.
Prima che uscissi dalla stanza mi si è avvicinato e mi ha quasi sussurrato all'orecchio che se quella fosse stata sua figlia non avrebbe aspettato, gli ho chiesto quanto tempo avevo per pensarci e mi ha risposto che entro 3 o 4 mesi quell'anca si sarebbe lussata.
Come mai non è successo? Non abbiamo fatto il botulino, non abbiamo fatto interventi, non abbiamo fatto la riabilitazione classica...
Cos'abbiamo fatto? In pochi se lo chiedono e me lo chiedono, suppongo che gli altri si accontentino di pensare che sia solo un caso fortunato.
Se non fossi la persona razionale che sono e, soprattutto, se non sapessi quanto ho lavorato, insieme a mia figlia, per arrivare a questi risultati, potrei parlare di miracolo.
Se dicessi che ho pregato tanto e ora mia figlia ci vede, parla e sta seduta da sola,
mia figlia, quella che doveva essere un vegetale ovvero incapace di relazionarsi o di avere il minimo controllo sul suo corpo... se dicessi che ho avuto una visione, che ho sentito un profumo e che improvvisamente E. è migliorata sono sicura che mi crederebbero in tanti!
Verrebbero a casa nostra per vederla, direbbero che sorride come un angelo perchè è miracolata, vorrebbero toccarla, parlarle, ascoltare la sua voce... Magari lascerebbero anche dei soldi perchè pregassimo per loro!
Purtroppo sono altrettanto sicura che a quel che ho fatto, alle cose che ho scoperto grazie alla profonda relazione che ho con lei, ai ragionamenti ininterrotti che faccio per arrivare a capire un quid in più, a tutte queste cose ci credano in pochissimi.
La risposta che si danno gli altri è che sia un caso fortunato.
Un caso isolato.
Un caso che non fa testo.
E intanto centinaia e centinaia di bambini vengono sottoposti a trattamenti che si presumono preventivi, riabilitativi, specializzati, neurologici, mentre invece sono spazzatura!!
Io sono addolorata per tutto ciò, addolorata ed indignata perchè questa spazzatura a volte costa molto cara, non solo ai genitori, ma soprattutto ai bambini!
Cari tutti voi che leggete, che siate genitori o medici o terapisti o solo curiosi: sappiate che il 90% di quella che oggi in Italia si iscrive sotto il nome di riabilitazione neurologica è soltanto un colossale paradosso! Più in là vi spiegherò nel dettaglio il perchè di questa mia affermazione.
Per oggi chiudo così: c'è un sistema molto semplice per sapere se quello che si sta facendo è davvero riabilitazione neurologica ed è che l'effetto positivo si vede subito, immediatamente!
Contestualmente al trattamento si assiste a dei cambiamenti positivi che consistono in una riduzione dell'ipertono con conseguente miglioramento della qualità dei movimenti e tutto questo è bene accetto dal paziente, anzi, è desiderato.
E' questo che vedete quando vostro figlio o il vostro paziente viene trattato?
Se non è questo allora fareste meglio a cercare qualcos'altro.
E' stata seduta da sola e senza appoggiare la schiena!
Ha mantenuto l'equilibrio perfino quando ha sentito che stava arrivando suo padre alle sue spalle e si è girata per guardarlo!
Aveva appena fatto il bagno.
Distesa nella vasca, mentre la lavo, anche lì lei ed io facciamo riabilitazione: oggi ad esempio è stata capace di lasciare tutto il corpo rilassato mentre le sollevavo prima una gamba e poi l'altra per lavargliele.
Dopo è riuscita anche ad aprirle! Ha aperto di più la sinistra, quella con meno problemi articolari, ma ha aperto anche la destra.
E. non ha più fatto il crosystem, abbiamo provato diverse volte ai polpacci, recentemente agli adduttori, ma dopo 6 minuti ha cominciato a piangere, non ha voluto continuare, ha detto che le faceva male.
Siamo quindi fermi alle tre sedute dell'anno scorso: una agli adduttori, una all'ileo-psoas, l'ultima all'arto sup sinistro.
Vorrei che qualcuno mi spiegasse com'è possibile tutto questo, ma non un qualcuno ipotetico, io so chi dovrebbe spiegarmelo, per il momento ne nominerò solo uno: il fisiatra-ortopedico che oltre un anno fa mi disse che se non l'avessi fatta operare l'anca si sarebbe lussata.
Intervento preventivo, lo chiama lui, e dice che tutti i bambini con PCI dovrebbero esservi sottoposti per evitare complicanze...
Quando gli ho chiesto se operandola avremmo avuto la garanzia che non si sarebbe lussata mi ha risposto di no.
Allora gli ho chiesto se in caso di lussazione reintervenendo avremmo avuto la garanzia che non ci sarebbe stata un'ulteriore recidiva, ma mi ha risposto nuovamente di no.
Prima che uscissi dalla stanza mi si è avvicinato e mi ha quasi sussurrato all'orecchio che se quella fosse stata sua figlia non avrebbe aspettato, gli ho chiesto quanto tempo avevo per pensarci e mi ha risposto che entro 3 o 4 mesi quell'anca si sarebbe lussata.
Come mai non è successo? Non abbiamo fatto il botulino, non abbiamo fatto interventi, non abbiamo fatto la riabilitazione classica...
Cos'abbiamo fatto? In pochi se lo chiedono e me lo chiedono, suppongo che gli altri si accontentino di pensare che sia solo un caso fortunato.
Se non fossi la persona razionale che sono e, soprattutto, se non sapessi quanto ho lavorato, insieme a mia figlia, per arrivare a questi risultati, potrei parlare di miracolo.
Se dicessi che ho pregato tanto e ora mia figlia ci vede, parla e sta seduta da sola,
mia figlia, quella che doveva essere un vegetale ovvero incapace di relazionarsi o di avere il minimo controllo sul suo corpo... se dicessi che ho avuto una visione, che ho sentito un profumo e che improvvisamente E. è migliorata sono sicura che mi crederebbero in tanti!
Verrebbero a casa nostra per vederla, direbbero che sorride come un angelo perchè è miracolata, vorrebbero toccarla, parlarle, ascoltare la sua voce... Magari lascerebbero anche dei soldi perchè pregassimo per loro!
Purtroppo sono altrettanto sicura che a quel che ho fatto, alle cose che ho scoperto grazie alla profonda relazione che ho con lei, ai ragionamenti ininterrotti che faccio per arrivare a capire un quid in più, a tutte queste cose ci credano in pochissimi.
La risposta che si danno gli altri è che sia un caso fortunato.
Un caso isolato.
Un caso che non fa testo.
E intanto centinaia e centinaia di bambini vengono sottoposti a trattamenti che si presumono preventivi, riabilitativi, specializzati, neurologici, mentre invece sono spazzatura!!
Io sono addolorata per tutto ciò, addolorata ed indignata perchè questa spazzatura a volte costa molto cara, non solo ai genitori, ma soprattutto ai bambini!
Cari tutti voi che leggete, che siate genitori o medici o terapisti o solo curiosi: sappiate che il 90% di quella che oggi in Italia si iscrive sotto il nome di riabilitazione neurologica è soltanto un colossale paradosso! Più in là vi spiegherò nel dettaglio il perchè di questa mia affermazione.
Per oggi chiudo così: c'è un sistema molto semplice per sapere se quello che si sta facendo è davvero riabilitazione neurologica ed è che l'effetto positivo si vede subito, immediatamente!
Contestualmente al trattamento si assiste a dei cambiamenti positivi che consistono in una riduzione dell'ipertono con conseguente miglioramento della qualità dei movimenti e tutto questo è bene accetto dal paziente, anzi, è desiderato.
E' questo che vedete quando vostro figlio o il vostro paziente viene trattato?
Se non è questo allora fareste meglio a cercare qualcos'altro.
domenica 26 febbraio 2012
Tutori ed ausilii 2°
Il
seggiolone che usiamo in casa per E. è l'X-Panda di Fumagalli, ha un
dispositivo che permette di "assorbire" l'ipertono estensorio, significa
che quando lei spinge contro lo schienale esso cede in modo elastico e
ritorna altrettanto elasticamente nella posizione di partenza. Il
meccanismo è regolabile e risulta utile per evitare di rinforzare quel
movimento patologico.
Cercando in internet ho trovato questo sito:
ed
ho avuto modo di scambiare qualche e-mail col Dott. Cerioli, ideatore
della Culla e del Tutore Multilivello. Nel sito c'è anche un blog dove
poter interagire col Dott. Cerioli e moltissimi filmati che permettono
di capire bene quali possibilità offrano queste invenzioni.
(continua a leggere qui)
venerdì 24 febbraio 2012
Tutori ed ausilii
Vorrei parlare per primi dei tutori gamba-piede.
Mia figlia li ha avuti, molto belli, ben fatti, progettati al computer, niente fastidiosi calchi in gesso, solo delle foto che lei si è divertita parecchio a farsi fare.
Insieme ai tutori sono arrivate anche le scarpe ortopediche, ma che scarpe!
Intendiamoci, erano così come andavano fatte secondo chi le ha prescritte e chi le ha fabbricate, ma per me erano sbagliate: avevano il tacco e addirittura un rialzo interno!!
Ma come... Scarpe appaiate a tutori che dovrebbero servire ad evitare deformità, accorciamenti e/o retrazioni muscolari, con tacchi e rialzi??? E' incredibile, questo significa che queste persone non conoscono la biomeccanica dei muscoli della statica... o cosa?
Che contraddizione! (per continuare la lettura fai clic qui)
Mia figlia li ha avuti, molto belli, ben fatti, progettati al computer, niente fastidiosi calchi in gesso, solo delle foto che lei si è divertita parecchio a farsi fare.
Insieme ai tutori sono arrivate anche le scarpe ortopediche, ma che scarpe!
Intendiamoci, erano così come andavano fatte secondo chi le ha prescritte e chi le ha fabbricate, ma per me erano sbagliate: avevano il tacco e addirittura un rialzo interno!!
Ma come... Scarpe appaiate a tutori che dovrebbero servire ad evitare deformità, accorciamenti e/o retrazioni muscolari, con tacchi e rialzi??? E' incredibile, questo significa che queste persone non conoscono la biomeccanica dei muscoli della statica... o cosa?
Che contraddizione! (per continuare la lettura fai clic qui)
giovedì 23 febbraio 2012
Il botulino
La prima volta che ce l'hanno proposto è stato a La Nostra Famiglia di Pasian di Prato (Udine).
E. era affetta da strabismo, ci rivolgemmo a questo centro specializzato in neurovisione dove ci dissero che, a scopo diagnostico, sarebbe stato necessario iniettare il botulino nei muscoli oculomotori spastici così da valutare correttamente la situazione degli altri muscoli per poi correggere chirurgicamente lo strabismo.
Prima del botulino, nonostante le probabilità che lo strabismo si risolvesse senza intervento fossero al massimo dell'1%, tentammo la via conservativa: ci fu data indicazione di bendare l'occhio migliore per due ore al giorno per 6 mesi e una fantastica terapista della neurovisione ci spiegò come stimolarla al meglio.
La riabilitazione neurovisiva è parecchio divertente e insieme ai bendaggi ha mostrato la sua efficacia: nel giro di un paio di mesi E. ha cominciato ad usare i muscoli che non aveva mai usato rendendo superfluo l'uso del botulino!
(Per una volta almeno le percentuali minime sono state a nostro vantaggio.)
Dai due anni e mezzo in poi ogni riabilitatore o specialista alla prima visita ci ha sempre chiesto se E. avesse mai fatto il botulino.
Lo dicono come fosse la cosa più naturale del mondo, come se chiedessero:"Ha mai portato sua figlia al mare?"
Viviamo in un mondo in cui il bene ed il male spesso vanno a braccetto e quando ci troviamo a scegliere tra il minore dei mali è meglio farlo nel modo più consapevole possibile domandando informazioni sia a chi è pro sia a chi è contro qualcosa, così facendo probabilmente verrete a sapere, così come l'ho saputo io, che la tossina botulinica produce dei danni nei tessuti in cui viene iniettata, danni non più recuperabili perché le cellule vengono necrotizzate.
Chiedete voi stessi, informatevi, non fidatevi di me più che di altri.
Dunque: botulino sì o no? Il gioco vale la candela? Per mia figlia no, e non solo per il motivo appena esposto.
Il mio ragionamento è semplice, mi sono posta questa domanda: ha senso, dal punto di vista riabilitativo, paralizzare, anche solo parzialmente, un muscolo già compromesso?
Che tipo di esperienza è per il bambino, può davvero aiutarlo a stare meglio?
E' questo quello per cui ho studiato?
Rispondo no a tutte queste domande: paralizzare un muscolo è proprio il contrario di ciò che dovrebbe voler fare la riabilitazione, per il bambino significa rendere ancora più difficile costruirsi uno schema corporeo e di certo tutto ciò va contro quello che ho studiato.
Qualche anno fa ho avuto una paziente, adulta, che soffriva di distonie cervicali (significa, in soldoni, che aveva delle contrazioni improvvise e incontrollabili dei muscoli cervicali), lei veniva trattata col botulino e mi raccontò la sua esperienza, mi disse che la prima volta, quando le iniezioni vennero fatte con la guida dell'ecografo, ottenne un deciso beneficio, in seguito andò in modo alterno: a volte funzionava per un paio di mesi, a volte per un solo mese, a volte non funzionava affatto.
Nella valutazione dei pro e dei contro c'è da mettere in conto anche la mano del Medico, pare.
Perché dunque è diventata una prassi così comune iniettare il botulino?
Questa domanda ha molte risposte e non me ne piace nessuna.
Scegliere la strada più comoda, volere il risultato immediato senza pensare al futuro, agire sul sintomo anziché sulla causa, avere interessi economici...
Non so voi, ma se io avessi, per esempio, un mal di testa ricorrente, non mi imbottirei di farmaci antidolorifici, vorrei prima conoscere la causa ed agire su quella, se possibile, ed in tutti i casi vorrei evitare di procurarmi dei danni.
Con quel che ho scritto spero di stimolare qualche riflessione in più e di non influenzare nessuno perché ciascuno deve essere padrone delle proprie scelte, secondo me.
E. era affetta da strabismo, ci rivolgemmo a questo centro specializzato in neurovisione dove ci dissero che, a scopo diagnostico, sarebbe stato necessario iniettare il botulino nei muscoli oculomotori spastici così da valutare correttamente la situazione degli altri muscoli per poi correggere chirurgicamente lo strabismo.
Prima del botulino, nonostante le probabilità che lo strabismo si risolvesse senza intervento fossero al massimo dell'1%, tentammo la via conservativa: ci fu data indicazione di bendare l'occhio migliore per due ore al giorno per 6 mesi e una fantastica terapista della neurovisione ci spiegò come stimolarla al meglio.
La riabilitazione neurovisiva è parecchio divertente e insieme ai bendaggi ha mostrato la sua efficacia: nel giro di un paio di mesi E. ha cominciato ad usare i muscoli che non aveva mai usato rendendo superfluo l'uso del botulino!
(Per una volta almeno le percentuali minime sono state a nostro vantaggio.)
Dai due anni e mezzo in poi ogni riabilitatore o specialista alla prima visita ci ha sempre chiesto se E. avesse mai fatto il botulino.
Lo dicono come fosse la cosa più naturale del mondo, come se chiedessero:"Ha mai portato sua figlia al mare?"
Viviamo in un mondo in cui il bene ed il male spesso vanno a braccetto e quando ci troviamo a scegliere tra il minore dei mali è meglio farlo nel modo più consapevole possibile domandando informazioni sia a chi è pro sia a chi è contro qualcosa, così facendo probabilmente verrete a sapere, così come l'ho saputo io, che la tossina botulinica produce dei danni nei tessuti in cui viene iniettata, danni non più recuperabili perché le cellule vengono necrotizzate.
Chiedete voi stessi, informatevi, non fidatevi di me più che di altri.
Dunque: botulino sì o no? Il gioco vale la candela? Per mia figlia no, e non solo per il motivo appena esposto.
Il mio ragionamento è semplice, mi sono posta questa domanda: ha senso, dal punto di vista riabilitativo, paralizzare, anche solo parzialmente, un muscolo già compromesso?
Che tipo di esperienza è per il bambino, può davvero aiutarlo a stare meglio?
E' questo quello per cui ho studiato?
Rispondo no a tutte queste domande: paralizzare un muscolo è proprio il contrario di ciò che dovrebbe voler fare la riabilitazione, per il bambino significa rendere ancora più difficile costruirsi uno schema corporeo e di certo tutto ciò va contro quello che ho studiato.
Qualche anno fa ho avuto una paziente, adulta, che soffriva di distonie cervicali (significa, in soldoni, che aveva delle contrazioni improvvise e incontrollabili dei muscoli cervicali), lei veniva trattata col botulino e mi raccontò la sua esperienza, mi disse che la prima volta, quando le iniezioni vennero fatte con la guida dell'ecografo, ottenne un deciso beneficio, in seguito andò in modo alterno: a volte funzionava per un paio di mesi, a volte per un solo mese, a volte non funzionava affatto.
Nella valutazione dei pro e dei contro c'è da mettere in conto anche la mano del Medico, pare.
Perché dunque è diventata una prassi così comune iniettare il botulino?
Questa domanda ha molte risposte e non me ne piace nessuna.
Scegliere la strada più comoda, volere il risultato immediato senza pensare al futuro, agire sul sintomo anziché sulla causa, avere interessi economici...
Non so voi, ma se io avessi, per esempio, un mal di testa ricorrente, non mi imbottirei di farmaci antidolorifici, vorrei prima conoscere la causa ed agire su quella, se possibile, ed in tutti i casi vorrei evitare di procurarmi dei danni.
Con quel che ho scritto spero di stimolare qualche riflessione in più e di non influenzare nessuno perché ciascuno deve essere padrone delle proprie scelte, secondo me.
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