Sul Crosystem

AGGIORNAMENTO 

Come ho avuto modo di scrivere altrove, ormai da quasi un anno E. non fa più sedute di Crosystem per sua stessa scelta: le ultime 3 volte abbiamo provato sui polpacci e sugli adduttori, ma lei dopo un po' si è messa a piangere e ha detto che le faceva male la testa!

Mia figlia è una bambina molto motivata e centrata, sente cosa le fa bene e cosa no, ogni volta che ha rifiutato qualcosa ha sempre avuto delle buone ragioni, perciò al momento il mio giudizio sul Crosytem, nonostante gli effetti fisici davvero notevoli sperimentati in passato, rimane sospeso, in attesa di avere più conoscenze su ciò che accade a livello centrale durante la sua applicazione.

Sarebbe interessante ed auspicabile eseguire una RMN dinamica cerebrale durante la stimolazione con Crosystem per chiarire meglio il suo effetto.

Riabilitazione Neurologica 2 - Digressione

Premetto che in questo post c'è molto da leggere e che è il frutto di esperienze dirette, lunghe meditazioni, osservazioni, letture e confronti con diversi specialisti. 





Lavorare su ossa, muscoli, tendini e articolazioni è relativamente semplice e a seconda delle esigenze si può fare con terapie strumentali, chirugiche (nel caso dei bambini con PCI con allungamenti e trasposizioni tendinee), farmacologiche (botulino) o manuali.

Nel corso degli anni le terapie che sfruttano i fenomeni fisici hanno avuto un notevole sviluppo: energie elettriche, elettromagnetiche, luminose, sonore e termiche sono state imbrigliate, codificate e sfruttate in svariati modi sotto il nome di elettrostimolazioni, magnetoterapia, laserterapia, ultrasuonoterapia, tecarterapia e via dicendo.
Come tutti gli strumenti terapeutici a nostra disposizione anch'esse possono risultare efficaci, in alcuni casi risolutive, oppure inutili o addirittura dannose. 
Le variabili che conducono ad un buon risultato delle terapie strumentali sono molte, innanzitutto la diagnosi, poi l'individuazione della o delle terapie più idonee, quindi la corretta somministrazione, infine la risposta soggettiva.

Per quanto riguarda i risultati ottenibili con le terapie manuali bisogna mettere in conto un paio di variabili in più: la Valutazione del Fisioterapista, che è uno strumento diverso e distinto dalla Diagnosi medica, e la  manualità dello stesso.
E' consuetudine raggruppare sotto il nome di terapie manuali le manipolazioni, le mobilizzazioni passive ed attivo assistite, alcune tecniche osteopatiche, vari tipi di massaggio terapeutico ed altre ancora.

Come ho detto all'inizio tutte queste terapie agiscono sul corpo e sono utili ed indispensabili quando l'offesa che abbiamo subito sia recente e non abbia alterato il nostro schema corporeo, ma in caso contrario risultano insufficienti e talvolta purtroppo anche dannose. 

Per schema corporeo si intende l'immagine spaziale che ogni persona ha del proprio corpo.

Per meglio spiegare: questa definizione fa riferimento ad una funzione cognitiva complessa che consente di riconoscere l'unicità del proprio corpo, di avere una rappresentazione mentale della sua forma, delle parti che lo compongono, della relazione che intercorre tra esse e della loro posizione nello spazio.
Sono informazioni che il nostro cervello riceve e registra costantemente ma di cui non siamo consapevoli a meno di non prestarvi volontariamente attenzione e com'è facile comprendere sono  fondamentali per il movimento. Come usiamo queste informazioni se non ne siamo coscienti?  Esse sono a disposizione di quello che si può definire il nostro corpo automatico.
Quando abbiamo imparato ad andare in bicicletta, ad esempio, inizialmente abbiamo dovuto pensare ad ogni singolo gesto, ma pian piano ripetendo più volte quei gesti li abbiamo appresi ed abbiamo automatizzato le sequenze di movimenti necessari a pedalare, tanto che ora possiamo farlo senza neanche pensarci. 
Il nostro corpo si muove e "sta" in modo automatico, è per questo che non è sufficiente sapere che dovremmo stare dritti per essere dritti! Ed è per questo che un trattamento non può limitarsi a condurre il corpo del paziente nella direzione della migliore fisiologia possibile, ma deve anche, e in certi casi deve soprattutto, rendere coerente lo schema corporeo del paziente con  i cambiamenti che il trattamento sta apportando.

Nel precedente post ho scritto che uno dei modi per riconoscere una buona Riabilitazione Neurologica è che durante la seduta stessa sia osservabile un' oggettiva riduzione dell'ipertono ed un miglioramento della qualità del movimento e della postura.

Oggi voglio aggiungere che una buona terapia neurologica deve essere in grado di modificare lo schema corporeo in modo da consolidare in breve/brevissimo tempo i risultati ottenuti nel corso del trattamento e cioè integrare a livello centrale ogni nuova acquisizione in modo da non perdere nulla del lavoro fatto.

Qualche tempo fa un papà il cui figlio ha più o meno l'età della nostra e una patologia simile, ma in forma meno invalidante, mi ha scritto che il suo bambino procede con miglioramenti e peggioramenti. 
Gli è stato detto che per questi bambini, per il tipo di patologia che hanno, tutto questo è normale. 
Penso che lui sia proprio un bravo papà e stia facendo di tutto e di più per il suo bambino, tra le altre cose so che stanno provando diversi metodi riabilitativi tra cui anche il crosystem e l'ETC, in affiancamento alla fisioterapia tradizionale.
Come lui molti genitori pensano che fare una scelta più definita, come ad esempio rinunciare alla fisioterapia classica, al botulino o alla chirurgia, possa privare i figli di alcune possibilità, ma quando i metodi hanno approcci e finalità contrastanti non possono convivere con successo!

Cerco di spiegarmi con un esempio: se durante un incidente una persona si procura una lussazione è logico che sia necessario intervenire per ridurla o con le opportune manovre manuali oppure chirurgicamente a seconda della gravità e/o del distretto coinvolto. Poichè prima dell'incidente quella persona godeva di una funzionalità normale e i tempi di immobilità in questi casi di solito sono molto ridotti, gli basterà poco, in termini di tempo e di riabilitazione, per tornare "come prima".

Ma se un bambino con PCI ha un'anca lussata secondo voi sarà applicabile la stessa procedura? 
Spero davvero che a questo punto sia chiaro che la risposta è no: non è possibile che l'intervento e un breve periodo di riabilitazione rivolta al corpo possano curare quel problema. 
Ma perchè mai? Il problema è lo stesso, si tratta di una lussazione, dunque come mai la cura non può essere la stessa?
Il motivo è che il nostro bambino non ha subito un incidente! La sua anca si è lussata non per un trauma, ma per l'uso scorretto che lui ne fa! 

Egli non è in grado di compiere tutti i movimenti che possiamo fare noi perchè davvero non li conosce, non sa che i suoi Arti Inferiori, oltre a piegarsi e distendersi, movimenti di cui non è comunque consapevole, avebbero la possibilità di aprirsi,  chiudersi, ruotare  all'interno e all'esterno.  Il suo schema corporeo si è formato in quel modo secondo delle risposte riflesse, non ha altre informazioni cui attingere fino a quando noi non gliele forniamo.

I muscoli che, in riferimento all'anca, sono maggiormente ipertonici (Ileo-psoas e adduttori) continuando nel tempo ad accorciarsi portano ad uno spostamento della testa del femore che purtroppo culmina con la lussazione.

Ora dovrebbe essere chiaro che gli interventi chirurgici preventivi in questi casi non prevengono alcunchè e che quelli di riduzione della lussazione sono necessari, sì, ma non risolutivi a meno di non essere preceduti ed accompagnati da un trattamento che consenta al bambino di imparare ad usare in modo più fisiologico il suo arto all'interno del complesso dei movimenti che è in grado di compiere e/o delle posture che è in grado di mantenere, apprendimento che ovviamente coinvolge e modifica lo schema corporeo.

Quando siamo stati a Roma dalla terapista esperta di riabilitazione neurocognitiva di cui vi ho parlato (ho già postato il link al suo blog) lei ci ha detto che nessuno dei suoi pazienti ha mai dovuto subire interventi chirurgici di riduzione di lussazione oppure di allungamento tendineo (tranne un caso che era già arrivato alla lussazione) questo per me è perfettamente logico e non richiede un atto di fede: l'ETC agisce in modo ottimale per consentire la riduzione dell'ipertono, l'apprendimento di  posizioni corporee più fisiologiche e conseguentemente di nuovi schemi di movimento.

Per quanto è nelle mie conoscenze nessuno dei metodi usati classicamente ha questo approccio.
Durante le vacanze di Natale ho avuto un bellissimo confronto con un'amica e collega che sta facendo un percorso di formazione secondo il metodo Bobath ( per chi non lo sapesse è il più in voga ormai da alcuni anni), lei mi ha spiegato le innovazioni che sono state apportate ed in effetti risulta che ci siano dei cambiamenti positivi, ma francamente quello che mi ha descritto finora è ancora lontano dal poter essere definito un buon metodo di riabilitazione neurologica. Ciò in cui a mio avviso il Bobath è più carente è la mancanza di strumenti efficaci per la riduzione dell'ipertono e per la valutazione globale del paziente e non è cosa di poco conto!
... Comunque visto che la mia amica non ha ancora terminato il corso, spero che andando avanti possa ricevere una formazione che possa essere davvero utile a lei e ai suoi pazienti.

A volte le cose più semplici sono le più difficili da trovare o da pensare, come l'uovo di Colombo!
In questo caso l'uovo di Colombo si esprime così: l'ipertono aumenta ogni volta che si fa una richiesta di movimento al bambino, dunque per cominciare smettiamo di chiedergli di muoversi! E' semplice e geniale al tempo stesso, non sembra anche a voi?
Sull'efficacia vi rassicuro: nostra figlia nel giro di un mese è cambiata in modo oggettivo. 

Come si applica? Così come suggerito dall'ETC, ossia smettendo di usare parole ed espressioni che rimandino al movimento ed al controllo come "stai dritto", "prendi", "apri", "tieni", "fai (questo o quello)", "alzati", "girati" o simili e usando invece al loro posto parole ed espressioni che conducano al mondo delle sensazioni: "senti, stai attenta perché adesso mamma (o papà o chi per loro) ti mette seduto", se il bambino tende a piegare il busto in avanti o di lato anzichè dirgli di stare dritto gli si chiede "la senti appoggiata la schiena?", se ha il capo inclinato gli si suggerisce "come puoi fare per vederci meglio?", "ti sto appoggiando il piede, lo senti?" e via dicendo.

La difficoltà c'è ed è questa: come ho detto prima il nostro corpo per molte funzioni va in automatico, ma questo accade anche ai nostri pensieri perchè il nostro modo di ragionare segue generalmente gli schemi che abbiamo appreso durante gli anni della formazione ed il linguaggio è una delle espressioni del pensiero! 
Per usare le parole giuste è necessario quindi che effettuiamo una sorta di riprogrammazione su noi stessi.

Non saprei dire se questo per me sia più facile per via del mestiere che faccio, però posso dire che  il papà di E. ogni tanto ancora sbaglia, ad esempio le dice "stai dritta" che è una di quelle cose proprio difficili da evitare di dire, eppure, cari genitori, vale la pena di impegnarsi per mettere in pratica queste indicazioni perchè così possiamo davvero agire per i nostri figli nella direzione del miglioramento.
Il cambiamento sostanzioso ed oggettivo di E. nel corso del primo mese dopo la consulenza con la terapista Fabiana (aprile/maggio dello scorso anno) è avvenuto solo grazie a questo diverso modo di comunicare con lei, perchè per il resto non abbiamo fatto null'altro di diverso in quel periodo.

Non siete ancora convinti dell'importanza di arricchire il mondo delle sensazioni dei nostri bambini? Vi dò un altro buon motivo: accrescere la capacità di sentire, ossia migliorare la propriocezione (percezione di sé), facilita lo sviluppo del linguaggio! 
E ancora: diventare consapevole dei confini del proprio corpo favorisce nel bambino la formazione del carattere, gli consente di uscire dalla simbiosi materna, di desiderare di essere autonomo!
E' dall'inizio che io lavoro in questa direzione con mia figlia, tant'è che già a due anni era abbastanza consapevole del proprio corpo, anche della mano sinistra, la più ipertonica, da stupire la neuropsichiatra infantile che si occupa di lei fin da poco dopo la sua nascita. 
Recentemente un'altra neuropsichiatra che la segue da due anni ha affermato che è eccezionale che lei sappia che quello è proprio il suo corpo perchè di norma questi bambini vivono un rapporto simbiotico con la madre. Ha osservato anche altre cose fuori dal comune, come ad esempio il fatto che quando E. da distesa viene messa seduta non fletta gli arti inferiori che rimangono invece morbidi sul lettino.

Però attenzione: migliorare la propriocezione non significa stimolare a casaccio e nemmeno tentare di desensibilizzare, cose queste che si fanno spesso nelle palestre, significa invece mettere il condizione di sentire meglio!

Mente e corpo sono inscindibili, a mio avviso non esiste dualità e trovo difficile definire riabilitazione ortopedica in contrapposizione a riabilitazione neurologica: dov'è il confine?
Tutto quello che viviamo si inscrive nel nostro corpo, che non mente mai, gli insulti che subiamo, siano essi di natura emotivo/psicologica o fisica, rimangono in noi e c'è modo di leggerli, comprenderli ed agire su di essi (bioenergetica ed RPG). 

Si riabilita la persona, non un'arto o un cervello. 

Poichè non ho avuto una vita facile ho accumulato sufficienti esperienze per imparare che ciascuno di noi per poter essere il miglior se stesso dev'essere sereno, protetto da una dose eccessiva di stress, ma parlando col Dott. Pietro La Macchia (l'osteopata biodinamico che tratta E. da un paio d'anni) ho anche rammentato che dietro a questa intuizione ci sono delle basi scientifiche.

Lui mi ha ricordato che lo stress incide pesantemente sul nostro sistema limbico
che è il complesso delle strutture dell'encefalo che integra le nostre emozioni, gli istinti, i comportamenti modulando il nostro stato affettivo di base e l'ansia, agisce stimolando secrezioni ormonali che influenzano lo stato di vari organi (cuore, vasi sanguigni, colecisti, intestino e vescica). Attiva inoltre la liberazione dello ACTH, un ormone che a livello surrenale stimola la sintesi di ormoni importantissimi per gli equilibri glicemici ed immunitari del nostro organismo (corticosteroidi).
Se avete un bambino affetto da spasticità vi sarete già resi conto che il tono muscolare varia moltissimo in relazione allo stato emotivo, alla stanchezza, allo stress cui è sottoposto, ecco perchè la premura principale che ho sempre avuto riguardo mia figlia è di assicurarle la migliore qualità di vita possibile proteggendola dagli stress inutili.

Quando ho cominciato a prendere informazioni sulle varie terapie disponibili per mia figlia ho saputo anche del centro Adeli in Slovacchia e già leggendo il loro sito mi ero fatta l'opinione che quel tipo di approccio fosse concettualmente sbagliato e troppo stressante sia per i bambini che per le famiglie, oltre che molto costoso.
In seguito ho conosciuto dei genitori che in quel centro ci sono stati e quello che mi hanno descritto mi ha fatto un'impressione anche peggiore!
Questi stessi genitori dopo il nostro incontro hanno cambiato rotta, ora portano il loro bambino dallo stesso nostro osteopata che dispone anche dell'apparecchio Crosystem, e il piccolo è migliorato moltissimo, come dalla notte al giorno, invece prima i risultati che otteneva si perdevano nel giro di alcune settimane.

Come fanno a pretendere di essere riabilitatori neurologici se dopo 2/4 mesi dei progressi ottenuti non rimane che una pallida ombra?
Come si può pensare che non sia faticoso e stressante per i bambini essere sottoposti ad ore ed ore di trattamenti, essere toccati e dovresi relazionare con tante persone diverse, subire e non poter scegliere? 
Per me che sono adulta e ho molte più difese di un bambino sarebbe stressante!
Pensateci, per voi davvero no?

Da tanto penso se scriverlo oppure no e alla fine ho deciso di dirlo: quando il Prof. Filippi mi ha risposto su facebook affermando che secondo lui le terapie del centro Adeli sono delle buone terapie e che è normale che qualche risultato si perda perchè è come per l'allenamento muscolare... bè, dire che sono rimasta delusa è dir poco. 
Più propriamente sono francamente basita.