Tutori ed ausilii 2°

Il seggiolone che usiamo in casa per E. è l'X-Panda di Fumagalli, ha un dispositivo che permette di "assorbire" l'ipertono estensorio, significa che quando lei spinge contro lo schienale esso cede in modo elastico e ritorna altrettanto elasticamente nella posizione di partenza. Il meccanismo è regolabile e risulta utile per evitare di rinforzare quel movimento patologico.

Cercando in internet ho trovato questo sito:

http://www.riabilitazioneinfantile.eu/blog.htm  

ed ho avuto modo di scambiare qualche e-mail col Dott. Cerioli, ideatore della Culla e del Tutore Multilivello. Nel sito c'è anche un blog dove poter interagire col Dott. Cerioli e moltissimi filmati che permettono di capire bene quali possibilità offrano queste invenzioni.

(continua a leggere qui)

Tutori ed ausilii

Vorrei parlare per primi dei tutori gamba-piede. 
Mia figlia li ha avuti, molto belli, ben fatti, progettati al computer, niente fastidiosi calchi in gesso, solo delle foto che lei si è divertita parecchio a farsi fare.


Insieme ai tutori sono arrivate anche le scarpe ortopediche, ma che scarpe!
Intendiamoci, erano così come andavano fatte secondo chi le ha prescritte e chi le ha fabbricate, ma per me erano sbagliate: avevano il tacco e addirittura un rialzo interno!!
Ma come... Scarpe appaiate a tutori che dovrebbero servire ad evitare deformità, accorciamenti e/o retrazioni muscolari, con tacchi e rialzi??? E' incredibile, questo significa che queste persone non conoscono la biomeccanica dei muscoli della statica... o cosa? 
Che contraddizione! (per continuare la lettura fai clic qui)

Il botulino

La prima volta che ce l'hanno proposto è stato a La Nostra Famiglia di Pasian di Prato (Udine).

E. era affetta da strabismo, ci rivolgemmo a questo centro specializzato in neurovisione dove ci dissero che, a scopo diagnostico, sarebbe stato necessario iniettare il botulino nei muscoli oculomotori spastici così da valutare correttamente la situazione degli altri muscoli per poi correggere chirurgicamente lo strabismo. 
Prima del botulino, nonostante le probabilità che lo strabismo si risolvesse senza intervento fossero al massimo dell'1%, tentammo la via conservativa: ci fu data indicazione di bendare l'occhio migliore per due ore al giorno per 6 mesi e una fantastica terapista della neurovisione ci spiegò come stimolarla al meglio.

La riabilitazione neurovisiva è parecchio divertente e insieme ai bendaggi ha mostrato la sua efficacia: nel giro di un paio di mesi E. ha cominciato ad usare i muscoli che non aveva mai usato rendendo superfluo l'uso del botulino! 
(Per una volta almeno le percentuali minime sono state a nostro vantaggio.)



Dai due anni e mezzo in poi ogni riabilitatore o specialista alla prima visita ci ha sempre chiesto se E. avesse mai fatto il botulino.
Lo dicono come fosse la cosa più naturale del mondo, come se chiedessero:"Ha mai portato sua figlia al mare?"

Viviamo in un mondo in cui il bene ed il male spesso vanno a braccetto e quando ci troviamo a scegliere tra il minore dei mali è meglio farlo nel modo più consapevole possibile domandando informazioni sia a chi è pro sia a chi è contro qualcosa, così facendo probabilmente verrete a sapere, così come l'ho saputo io, che la tossina botulinica produce dei danni nei tessuti in cui viene iniettata, danni non più recuperabili perché le cellule vengono necrotizzate. 
Chiedete voi stessi, informatevi, non fidatevi di me più che di altri.


Dunque: botulino sì o no? Il gioco vale la candela? Per mia figlia no, e non solo per il motivo appena esposto.


Il mio ragionamento è semplice, mi sono posta questa domanda: ha senso, dal punto di vista riabilitativo, paralizzare, anche solo parzialmente, un muscolo già compromesso? 
Che tipo di esperienza è per il bambino, può davvero aiutarlo a stare meglio?
E' questo quello per cui ho studiato?
Rispondo no a tutte queste domande: paralizzare un muscolo è proprio il contrario di ciò che dovrebbe voler fare la riabilitazione, per il bambino significa rendere ancora più difficile costruirsi uno schema corporeo e di certo tutto ciò va contro quello che ho studiato.

Qualche anno fa ho avuto una paziente, adulta, che soffriva di distonie cervicali (significa, in soldoni, che aveva delle contrazioni improvvise e incontrollabili dei muscoli cervicali), lei veniva trattata col botulino e mi raccontò la sua esperienza, mi disse che la prima volta, quando le iniezioni vennero fatte con la guida dell'ecografo, ottenne un deciso beneficio, in seguito andò in modo alterno: a volte funzionava per un paio di mesi, a volte per un solo mese, a volte non funzionava affatto.


Nella valutazione dei pro e dei contro c'è da mettere in conto anche la mano del Medico, pare.


Perché dunque è diventata una prassi così comune iniettare il botulino? 
Questa domanda ha molte risposte e non me ne piace nessuna. 
Scegliere la strada più comoda, volere il risultato immediato senza pensare al futuro, agire sul sintomo anziché sulla causa, avere interessi economici...
Non so voi, ma se io avessi, per esempio, un mal di testa ricorrente, non mi imbottirei di farmaci antidolorifici, vorrei prima conoscere la causa ed agire su quella, se possibile, ed in tutti i casi vorrei evitare di procurarmi dei danni. 

Con quel che ho scritto spero di stimolare qualche riflessione in più e di non influenzare nessuno perché ciascuno deve essere padrone delle proprie scelte, secondo me.

L'anca, gli interventi

Circa i problemi all'anca di nostra figlia un grande aiuto ci è stato dato all'UDGEE di Udine: Unità per le disabilità gravi in età evolutiva. Questo centro collabora strettamente con La Nostra Famiglia, ci eravamo rivolti lì per approfondire i problemi di vista di E., ma la Dott.ssa C., Fisiatra e persona squisita, ci ha anche spiegato quale decorso ci si prospettasse e consigliato dei trattamenti conservativi atti al recupero dell'articolarità e gli ausilii migliori per facilitare la sua autonomia: 

• un sistema posturale dotato di abduttori regolabili e di un buon supporto lombare per portare il bacino in leggera antiversione. Noi abbiamo scelto l'X-Panda, E. ha avuto subito un beneficio perché la buona posizione le ha consentito di usare meglio la parte alta del corpo, soprattutto la mano destra.
• Uno stabilizzatore: avendo già la Scimmietta della Jenx l'ho dovuta adattare perché i piedi non erano sufficientemente distanti per far sì che la testa del femore fosse centrata nell'acetabolo, prima abbiamo fatto una radiografia con E. sulla scimmietta, poi ho spedito l'Rx alla Dott.ssa C. che facendo le opportune misurazioni mi ha detto di quanti gradi avrei dovuto aumentare l'abduzione.
  Devo dirvi che qualcosa ho fatto di testa mia, infatti la Dott. C. mi aveva detto che avrei potuto abdurre l'anca destra più della sinistra, sia da seduta che da in piedi, ma io ho preferito che fosse sempre simmetrica. Un'altra cosa che ho modificato, copiando l'uomo vitruviano di Leonardo da Vinci, è stata quella di sollevare un poco l'esterno dei piedi, infatti se provate a stare coi piedi molto distanti tra loro avvertirete subito delle tensioni muscolari che scompaiono se appoggiate il bordo esterno del piede su un piccolo rialzo.
• Un abduttore notturno: per lei è stata necessaria un'abduzione importante, dopo due mesi l'anca era già uscita dal blocco, dopo un altro mese E. ha cominciato a rifiutarlo e non è stato più possibile metterglielo.

La Dott. C. mi disse che loro ormai da 10 anni (quindi ora 12) utilizzano questi sistemi riuscendo a correggere le sub-lussazioni d'anca senza interventi chirurgici.

Noi abbiamo associato queste strategie al Crosystem e all'Osteopatia Biodinamica e per nostra figlia è stato sufficiente, presto rifaremo l'Rx, ma già l'esame obiettivo mostra che l'eterometria (differente lunghezza degli arti inferiori) è quasi risolta, ed anche la palpazione permette di constatare che la testa del femore non è più scoperta.

Nel corso del tempo però altri professionisti ci hanno detto cose ben diverse.

La seconda fisioterapista di E. non credeva a ciò che ci era stato detto all'UDGEE perché aveva già visto casi di bambini trattati con l'abduttore notturno che alla fine erano comunque arrivati all'intervento. Ribattevo che E. usava anche uno stabilizzatore adattato, faceva solo carico protetto e stava seduta in abduzione controllata, ma lei non dava spazio a nessuna prognosi favorevole.

Il primo Fisiatra di E., (quello che disse che l'Osteopatia non serviva a niente nel caso di E.) che per inciso non ci aveva proposto nessun ausilio o tutore, mi disse che avrebbe dovuto subire la tenotomia degli adduttori nel giro di qualche mese, questo a dicembre 2010.

Un fisiatra/ortopedico, in un importante centro di riabilitazione, mi disse che se fosse stata sua figlia lui l'avrebbe subito operata e mi spiace non ricordare tutte le cose che avrebbe voluto tagliuzzare a mia figlia. Disse che secondo lui tutti questi bambini dovrebbero subire questo intervento di tipo preventivo.

Già... preventivo! Gli chiesi:"Quindi con questo intervento l'anca di mia figlia non si lusserà?"

Risposta:"Bè, no, nessuno può garantire questo."

Io:"Ah!... Bè, e in caso si lussi, l'intervento di riduzione della lussazione sarebbe definitivo o c'è rischio di recidiva?"

Risposta:"Nessuna garanzia nemmeno in quel caso: l'anca potrebbe lussarsi nuovamente!"

Io:"Grazie Dott., ha mai sentito parlare del Crosystem?"

Lui:"Sì, ma tanto non le eviterà gli interventi."

Io:"Capisco, ma ne ha potuto valutare gli effetti? Intendo dire, ha visto un paziente prima e dopo il trattamento?"

Lui:"Bè.. no."

Io:"Bene, allora li vedrà su mia figlia".

Questo è successo ai primi di settembre 2011.

(Scusate se mi sono permessa questa digressione letteraria, ma questa conversazione è esemplare di certi professionisti che parlano senza conoscere e propongono soluzioni che soluzioni non sono.

Di fronte a queste realtà io credo che debba esserci qualcosa di meglio!)

 

Secondo me è impensabile che siano sufficienti 45/50 minuti tre volte a settimana per  far progredire bambini con compromissioni così serie. 

Ritengo che sia indispensabile che i genitori siano fortemente coinvolti nella riabilitazione, non riproponendo "esercizi di movimento" che per il bambino non hanno alcuno scopo conoscitivo, ma facendo giocare quotidianamente i loro figli, facendoli muovere nel modo più globale possibile affinché sentano il proprio corpo.

A questi bambini nelle palestre di riabilitazione spesso vengono fatte richieste che ad un bambino sano non si farebbero, ma loro non imparano in modo diverso, come tutti i bambini hanno bisogno di guardare ed essere visti, di toccare persone, oggetti, materiali diversi e di essere toccati e di fare queste esperienze essendo presenti, attenti a ciò che stanno facendo, e senza stancarsi. 
Appena è stanca E. ricade negli schemi patologici e continuare a farla lavorare non sarebbe inutile, sarebbe addirittura dannoso, perciò io la faccio giocare poco e spesso. 
Crescere ed organizzarsi è faticoso, imparare è faticoso, lo è per loro così come lo è per noi, non possiamo pretendere dai nostri figli che abbiano capacità di concentrazione superiori alle nostre, che superino i propri limiti. 
E' una questione di rispetto.




Quindi un bel tappeto grande, un cuscino, della buona musica e poche altre cose e quell'appuntamento sarà presto desiderato e non vissuto come un dovere.
Certo non si può fare tutto a caso, è necessario sapere come prenderli in braccio, dove mettere le mani, cosa fare e cosa evitare, per questo è auspicabile che i genitori non siano allontanati dalle palestre, ma anzi imparino la miglior gestione possibile per favorire i progressi dei propri figli.


Spero che quello che scrivo possa interessare o almeno incuriosire e sono disponibile a rispondere alle vostre domande ed anche alle critiche, naturalmente.


cinzia.isotton@gmail.com


-Estratto da qui (clicca)-

Mia figlia... Forse era così tanto l'amore che sentiva intorno a sé, così tanto il nostro desiderio di lei da stimolare la sua curiosità fino a spingerla ad uscire un po' troppo presto... dico così perché il distacco di placenta che ho avuto, e che è la vera causa del nostro parto prematuro, è un fatto talmente prosaico da avere davvero poco a che fare con la sua avventura "fuori dall'ordinario".

E' nata 11 settimane prima, il che di per sé non è un fatto irrimediabile, ha respirato da sola, ha pianto, ci hanno detto che era una meraviglia, ben sviluppata per la sua età gestazionale, ma quel piccolo ospedale non era attrezzato per i prematuri gravi, così è stata trasportata altrove dopo una certa attesa senza cure specifiche.

Questo l'ha indebolita e il giorno dopo, il giorno di Natale, ha avuto un'emorragia cerebrale!

Questo blog nasce soprattutto per quei genitori che di fronte a terremoti come quello che ha travolto noi si sono sentiti, o si sentono, soli, senza speranza, senza strumenti, senza una strada sicura da percorrere, nasce per dirvi che così non è, che é successo anche ad altri, per mostrarvi quali strade abbiamo trovato noi nella fiduciosa speranza che possiate avvantaggiarvene.

Scrivo anche per voi che lavorate con questi bambini: Medici, Infermieri, Riabilitatori... perché, per la nostra esperienza, spesso siete molto bravi nel fare diagnosi, nel salvare vite, nell'intervenire tecnicamente in moltissimi modi, ma questo non basta per fare di voi dei professionisti completi, soprattutto non basta nel momento in cui ritenete di essere lì "per i bambini" e non vi preoccupate di costruire una collaborazione attiva con noi genitori.

Per voi, a causa vostra, io personalmente ho molto sofferto, non per le vostre incapacità tecniche (invero a volte anche per quelle, purtroppo), ma per la vostra umanità troppo spesso insufficiente.

Così ecco che scrivo anche per me stessa, per dare, attraverso la condivisione, un senso, un'utilità pratica alle mie sofferenze ed alle soluzioni che ho adottato per curare mia figlia.

Corro il rischio di sembrare saccente o presuntuosa, mi rendo conto, ma ho qualcosa che mi sembra interessante da offrire: il punto di vista di una donna che è al tempo stesso madre e Terapista della Riabilitazione.

Grazie a chi vorrà leggere, a presto