GLI IMPREVISTI

Purtroppo la storia di nostra figlia è stata, per i primi due anni, ricca di imprevisti da gravi a gravissimi, ma per quanto ho potuto conoscere, avendo parlato con tantissime mamme negli oltre 7 mesi di ricovero in Patologia Neonatale di E., e nei quasi 4 in Pediatria, la mia opinione è che i percorsi che filano lisci siano piuttosto rari e che invece il più delle volte capitino imprevisti di varia …natura, ma quasi mai “naturali”.

Quando si è lì che si guarda il proprio figlio da dietro un vetro si desidera solo sperare nel lieto fine, si spera che il ricovero duri poco, che il respiratore ed il sondino naso-gastrico presto non servano più, che non ci siano conseguenze di sorta, che sia tutto a posto, e infatti poi, alla fine, per la maggior parte è così, ma quante cose passano in quelle settimane, in quei mesi!

Mia figlia ha ripreso a respirare da sola piuttosto in fretta, almeno in questo abbiamo avuto fortuna, ma quasi tutti i bambini prematuri dipendono per molte settimane, anche per mesi, dal respiratore. I Medici spiegano il perché e quale sarà l’iter terapeutico, quello che non spiegano, perché quasi mai lo sanno, è che tanti bambini sono riusciti a superare la dipendenza da ossigeno grazie alle loro mamme. Nel reparto dove E. ha trascorso i suoi primi sette mesi di vita erano le mamme anziane a spiegare a quelle arrivate da poco come ridurre la quantità di ossigeno, questo perché la maggior parte delle infermiere in caso di necessità anziché aumentarlo poco e gradualmente ne alzavano di molto il livello…!

Hanno tanto da fare, sono impegnati a salvare la vita ai nostri bambini, c’è sempre qualcuno che sta peggio… così certe cose passano in secondo piano.

Ad una delle mamme che è stata vicino a me una volta è successo di trovare la culla del figlio ad una temperatura elevata, non ricordo quanti gradi, ma ricordo che disse che glielo stavano cuocendo. La figlia di un’altra, di ritorno dalla Radiologia, aveva una temperatura corporea inferiore ai 35.

Mia figlia, per l’incuria delle infermiere alle quali avevo segnalato per tre volte nello stesso pomeriggio un arrossamento chiedendo un supporto per posturarla in modo diverso, senza ottenerlo, il giorno dopo aveva una piaga! Una piaga…Sembra incredibile perfino a me, ma questo è solo uno dei tanti episodi.

E purtroppo ci sono cose ben peggiori: un bambino nato sano, a termine, è caduto dalla culla per colpa del personale ed ha avuto un’emorragia cerebrale con conseguenze gravissime.

Quello che desidero comunicare a voi genitori raccontando questi fatti è di non dimenticare mai che i Medici e gli Infermieri sono degli esseri umani, prima di essere dei professionisti, perciò non sono onniscienti, sono imperfetti, possono sbagliare quindi vigilate e non preoccupatevi di mostrare che lo state facendo, domandate chiarimenti, mostratevi partecipi, interessati, collaborate al benessere del vostro cucciolo perché se è vero che alcuni operatori vi troveranno invadenti, con altri riuscirete a costruire un rapporto di fiducia che farà bene a voi, a vostro figlio ed anche al Reparto.

Noi mamme siamo parte di nostro figlio e lui è parte di noi, ma una nascita prematura ci divide in modo violento, è un’aggressione terribile! In teoria tutti sanno che è fondamentale riallacciare, ricucire quel legame spezzato per permettere che si sviluppi il sentimento materno, ma nella pratica purtroppo c’è chi si mette di mezzo, chi tende a complicare anziché facilitare questo percorso.

Siate spinte dall’amore per vostro figlio, e non dalla paura di “offendere” gli operatori o di non essere all’altezza: il nostro istinto difficilmente sbaglia, l’ho visto tante e tante volte. Se non siete convinte di ciò che vi dicono chiedete ancora, ad altri e non arrendetevi.

Se io non avessi fatto così la mia bambina non sarebbe più qui tra noi.


(Continua, 28 febbraio 2012)

L'ultima cosa che ho scritto qui sopra sembra una frase ad effetto, lascio giudicare a voi se lo sia oppure no raccontandovi un episodio che mi è impossibile dimenticare.

Nostra figlia aveva subito la terzoventricolostomia una settimana prima, era solo un tentativo, doveroso, ma senza grandi aspettative di successo.
Da un paio di giorni beveva un po' meno, però era la solita bimba gorgheggiante e sorridente di sempre, poi, nel giro di poche ore, il disastro: ha cominciato a vomitare con sempre maggiore frequenza, dopo un po' vomitava a vuoto, piccolina, con grande sforzo, era sempre meno presente a se stessa, allora di corsa in radiologia, tac d'urgenza senza necessità di anestesia perché era già assopita.
Vedo la lastra insieme ai Medici: sembra che abbia i Barbapapà nella testa per quanto sono dilatati i ventricoli!
La Neurochirurga e gli altri volano a preparare l'intervento con grande urgenza e noi restiamo lì.

L'infermiera ci mette in un corridoio.
E., tu sei su una barella, senza monitor, continui ad avere conati di vomito, non so come aiutarti, ad un certo punto cambi colore, ti riempi di chiazze, sei marezzata, so che si dice così perché ti è successo un'altra volta, quando hai avuto l'infezione in Patologia Neonatale e sei quasi morta.

Sono preoccupatissima, non so chi chiamare, non c'è un campanello, non vedo nessuno, solo altri pazienti che mi guardano attoniti.

Poi passa di là una Radiologa che conosco perché ti ha fatto diverse Risonanze, le chiedo aiuto, le spiego che devi essere operata d'urgenza, che per questo tutti se ne sono andati e che tu continui a vomitare e diventi marezzata!

Lei ci porta nel pronto soccorso neurochirurgico e chiama un'infermiera per attaccarti il monitor, ma è tarato per adulti e non sanno come fare.
Intanto tu peggiori, peggiori, ti aumenta l'ipertono, ad un certo punto diventi una vera tetraparesi spastica, è un'immagine assurda, dico oddio guardate oddio che succede, e una delle infermiere (nel frattempo ne era arrivata una dalla Neurochirurgia) ha il coraggio di rispondermi di stare calma perché è tutto normale!
Normale????
A quel punto volevo disperatamente che ci fosse un gigantesco pulsante rosso da premere per lanciare l'allarme, perché queste qui non avevano capito niente di niente!

Racimolo tutta la calma che ho e chiedo alla Radiologa, che nel frattempo era al telefono con non so chi, di lasciarmi chiamare il Primario di Pediatria.
Mi risponde, soavemente, che sì, certo, conosceva la Dott.ssa, ma che non poteva consentirmi di usare il telefono dell' Ospedale.

Benissimo, nessun problema.

Ho preso il mio cellulare, ho chiamato la Pediatria, ho spiegato in due parole cosa succedeva, in tempo zero mi hanno passato il Primario e dopo un minuto, non di più, è entrato il vice-Primario di Anestesia, che ha fatto un cazziatone alle due o tre ch'erano lì a guardarti mentre rischiavi l'arresto cardiaco, così ha detto, senza capire che non era "normale"!

E. carissima, ci credi se ti dico che da sopra alla mascherina che mi impedisce di sapere che faccia avesse, una di quelle infermiere mi ha guardato con uno sguardo che potrei definire d'odio?

La tua frequenza era di 60 pulsazioni al minuto, quanto mancasse all'arresto cardiaco non lo so e non lo voglio nemmeno sapere, so per certo che hai rischiato di morire in Italia, in un Ospedale del Nord-Est la cui Neurochirurgia è nota a livello mondiale.