Per gli amici: un piccolo diario

Ieri, 22 febbraio 2012 
E. ha detto:"Mamma, ho finito di sfogliare il giornale!" 
Ha usato proprio questo verbo, sfogliare, niente male per una bambina di quattro anni... con tutto quel che ha passato! :-)


1 marzo 2012 
Oggi ho parlato a lungo al telefono con Fabiana, una terapista che si occupa di riabilitazione neurocognitiva dei bambini con problemi centrali, pratica l'Esercizio Terapeutico Conoscitivo, lavora vicino a Roma e valuterà E. dall'11 al 13 marzo. 
Avevo già messo insieme agli altri anche il link del suo blog perché ne ero rimasta piacevolmente sorpresa, descrive un approccio che rispetta totalmente il bambino, che non forza le tappe causando un rinforzo della patologia, che non mette in piedi ad ogni costo e che prima di agire e proporre esercizi valuta e comprende precisamente le difficoltà del bambino. 


Mi ha detto una cosa che mi sta dando da pensare, dice che il crosystem agisce con lo stesso principio del botulino o dell'intervento di allungamento, ossia agisce sul corpo, sul muscolo, e da lì cerca di arrivare al cervello, invece l'ETC agisce direttamente a livello centrale
Devo approfondire la cosa col Prof. Filippi. 

Così... andremo a Roma per tre giorni!!! Come direbbe E.: evviva!!

15 marzo 2012
Il viaggio a Roma è stato fruttuoso, costoso, ma fruttuoso: Fabiana è anche più in gamba di quanto si possa capire leggendo il suo blog!
Mi sento molto vicina ai principi dell'ETC, che conoscevo solo in parte, li abbiamo trovati molto convincenti e pienamente condivisibili. 
Ora speriamo che l'unica terapista della nostra città sia brava e pratichi prezzi onesti. 

Si definisce  cognitiva una teoria che ritiene che la qualità del recupero, sia spontaneo che guidato dall'intervento riabilitativo, venga determinata dal tipo dei processi cognitivi attivati e dalla modalità della loro attivazione. 


11 maggio  2012
Stasera ho chiesto ad E. "Dov'è che mi senti?" lei ha sorriso ed ha risposto "Qui" toccandosi il petto.


29 agosto 2012
Dopo un'estate movimentata e senza internet siamo tornati alla base. 


13 marzo 2013
Tornare in Ospedale è stata dura!
Elena ha bisogno di fare una Risonanza e probabilmente dovrà essere rioperata per una revisione della derivazione per via delle crisi da ipertensione endocranica che ho descritto nel blog e che stanno diventando sempre più frequenti.
Significa che qualcosa è cambiato, dobbiamo verificare che cosa.
  
Mi dicono di stare tranquilla, ma so, e i neurochirurghi lo confermano, che quando si va a reintervenire in questi casi gli imprevisti sono dietro l'angolo: ho conosciuto una bambina che è stata operata e rioperata oltre 30 volte, a molti succede che un intervento non basti perchè mettere in equilibrio un indrocefalo complesso non è affatto semplice. 
Per dirla tutta oggi venendo qui il mio corpo mi diceva "scappa!" e l'argine che a fatica ho costruito in questi anni per non pensare al peggio, per non ricordare i tanti mesi di ricovero e tutto quello che hanno comportato si è frantumato miseramente.

Quando finirà? Quand'è che potremo vivere senza la Paura? 
Finirà mai???
 






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