PER LE MAMME SPECIALI


Trovandoci in una situazione difficile il meglio che possiamo fare è fare del nostro meglio.

Scrivo questa pagina pensando specialmente alle mamme che, come me, "hanno vissuto" o "vivono" in Terapia Intensiva Neonatale per tempi lunghi.
State vivendo un'esperienza che è dura ogni giorno, ognuna di noi reagisce a suo modo, ma ci accomuna il rischio concreto di perdere la speranza con tutte le conseguenze nefaste che questo comporta.
Così vedevano me i primi mesi, me lo dicevano proprio:"sembri così disperata!" 
Come se fosse strano...!

Come mai quasi tutti non arrivino a capire il perché di questa disperazione per me rimane un autentico mistero, eppure accade e sono sicura che sia così tutt'ora, in qualunque ospedale voi siate.

Noi siamo mamme disperate e incomprese. 

Ho una cosa preziosa da condividere con voi, perlomeno è molto preziosa per me e spero di un qualche aiuto per voi.
Il giorno in cui io sono stata più disperata succedeva questo: nostra figlia aveva un'infezione nei ventricoli, il batterio era entrato durante le manovre di deliquorazione (se non capite quel che dico siete già fortunate e per conto mio dovreste esserne sollevate), gli esiti dell'infezione rischiavano di fare altri danni oltre a quelli dell'emorragia, bisognava fare qualcosa!
Il qualcosa da fare era un intervento mai fatto prima su un bambino così piccolo: una ventricoloscopia. 
Bè, ma eravamo fortunatissimi: guarda caso io sapevo che il Primario di Neurochirurgia di quell'Ospedale aveva un'esperienza ventennale col ventricoloscopio e per la sua bravura era, ed è, noto a livello mondiale! 
Purtroppo... non lo voleva fare.
E' proprio così, non voleva, c'erano troppi rischi.
Disse:"Vi rendete conto che la testa di vostra figlia ha un diametro di 12 cm e il ventricoloscopio è più grosso di una penna?" 

Ecco, quel giorno io ero disperata in un modo che non so descrivere e francamente preferisco non ricordare, ed è stato lì, in quel corridoio, in piedi, fuori dallo studio del Primario della Patologia Neonatale che mio marito mi ha insegnato la Speranza.

Con molta semplicità mi disse che l'unica scelta possibile per noi in quel momento era quella di sperare. Capii bene quel che intendeva e gli sarò per sempre grata per la forza che mi diede quel giorno.

Sperare significa in primo luogo non impazzire, significa restare sane: possiamo forse permetterci il lusso di ammalarci? Di scivolare verso la depressione? Vi dico di no: non aprite quella porta, non è più reale o più vera della speranza, ma è di sicuro più pericolosa.
Lo dico secondo logica, guardate con me: quando siamo di umore nero, disperate o depresse tutto ci sembra più brutto, tutto è più difficile, perfino alzarsi al mattino, guidare, entrare in ospedale, tirarsi il latte... Allora iniziamo a sentirci in colpa, ci sembra di non essere delle buone madri, di non valere abbastanza e si avvia una spirale morbosa che è tutto il contrario dell'amore. 
E' questo che volete? Potete ancora scegliere, potete sempre scegliere.
Ricordatevi sempre di amare, voi stesse in primo luogo, e fate di tutto per non stare male perché è solo così che potrete aiutare al meglio il vostro cucciolo, perciò parlate, cercate aiuto, sfogatevi, apritevi, di sicuro c'è almeno una persona che può ascoltarvi e riportarvi alla razionalità, che può guardare con voi i vostri sentimenti e dirvi che sono normali. Abbiate cura di voi stesse, dormite e mangiate con regolarità. Se possibile dite ai vostri familiari di aiutarvi in questo. 
Contate su vostro marito, lui desidera aiutarvi, i nostri uomini vogliono prendersi cura di noi, ma a volte noi, proprio quando stiamo peggio, ci sfoghiamo su di loro anziché condividere le nostre preoccupazioni, questo purtroppo può anche accadere reciprocamente, allora è meglio che chi ha più intelligenza e calma in quel momento le usi.
Quando ero allieva terapista ho visto tante famiglie disgregate a causa della malattia di un figlio, ma voi tenete presente che se saprete sfruttarla, questa esperienza vi renderà più forti, sia come singoli che come nucleo familiare. 
So che vi sembrerà incredibile, ma è così: ogni crisi determina un cambiamento, sta a noi fare in modo che questo cambiamento sia positivo, nella direzione della crescita e del miglioramento personale.

Per questo è importante evitare di porsi certi interrogativi dandosi risposte che io definisco "romantiche". 
La "regina" di tutte le domande è: Perché proprio a me?  
Questa domanda, che pure è normale porsi, può far nascere in noi un atteggiamento vittimista e passivo, radicato nelle nostre insicurezze, che ci impedirà di muoverci con amore se le risposte che ci daremo dovessero essere del tipo:"E' una punizione per i miei peccati - come può Dio mandarmi questa croce, come può fare questo ad un bambino innocente, allora non esiste -  come sono sfortunato/a, capitano tutte a me!"  e via dicendo...


Vi suggerisco due risposte che secondo me sono migliori, se credete in Dio è facilissimo: Dio ha pemesso, direi di più, ha fatto in modo che suo Figlio morisse sulla croce, perciò non vi sta trattando in modo diverso, la sua presunta "cattiveria" è una nostra proiezione: viste in ottica cristiana le difficoltà sono doni di Dio.
E non è meraviglioso quel passo del Vangelo che dice di fare come gli uccelli del cielo ed i pesci del mare? 

Se non credete in Dio è altrettanto facile: le disgrazie accadono, alcune si possono prevenire, certo, ma in generale possono capitare a tutti, proprio a tutti, ed essere fortunati o sfortunati è forse da considerarsi un merito o una colpa?
(Questo è un punto che si potrebbe approfondire, vi sono tante teorie, alcuni sostengono che nulla sia casuale e che perfino prima di essere nati noi già agiamo il nostro destino decidendo in quale famiglia nascere, ma al momento questo a me sembra difficile da credere, perciò se vi va approfondite voi).

Torniamo in reparto.
Quando mia figlia era ricoverata in TIN le infermiere e i medici mi descrivevano una bambina totalmente diversa da quella che conoscevo io. 
Un giorno è successo un fatto davvero esemplare: E. era stata operata il giorno prima, proprio per l'intervento di cui ho parlato più sù (sì, alla fine non so né come né perché, ma il Neurochirurgo si convinse ad operarla riuscendo a limitare i danni dell'infezione), aveva trascorso la notte in un'altra Terapia Intensiva ed io stavo per entrare a vederla. 
Quel giorno c'era stata la riunione settimanale tra la Neuropsichiatra Infantile, la Neonatologa e noi mamme e la Dott.ssa T., la Neuropsichiatra, sapendo dell'intervento, mi precedette alla culla di E. mentre io mi vestivo e mi lavavo le mani. Ero in corridoio e lei mi chiamò con urgenza, mi disse - Vieni subito, prendila in braccio perché è brutta! - infatti aveva veramente un colorito grigio, era tutta rigida e soprattutto teneva la testa all'indietro.
Appena l'ho presa in braccio ha cambiato colore diventando rosea e si è completamente rilassata. Stava bene! 
Racconto questo episodio perché ho le prove di quel che dico dato c'è una testimone molto attendibile ed anche perché è particolarmente eclatante, ma non è un fatto isolato: quasi ogni giorno erano rilavabili queste differenze tra il mio vissuto e quello del personale ed ecco perché affermo che la verità della mamma vale almeno quanto quella dei sanitari, certe volte anche di più.
Per conto mio la prossima frontiera che la Neonatologia dovrebbe superare è proprio il divario con le famiglie: è paradossale che Medici e Infermiere si lamentino della scarsa presenza e partecipazione di noi genitori quando sono loro per primi a farci sentire inadeguati poiché non ci ascoltano e faticano a credere a quel che gli diciamo.  



Proseguendo sulla Speranza, poiché essere disperate è lo stato che la maggior parte del personale considera normale per voi, pur non comprendendolo, quando cambierete potrebbe succedere questo:  penseranno che abbiate perso il contatto con la realtà. 
Penseranno che stiate talmente male da esservi astratte, che rifiutiate la situazione e la malattia di vostro figlio.  
Molto probabilmente ci sarà qualche anima premurosa che cercherà di riportarvi coi piedi per terra dicendovi "La Verità" su vostro figlio. 
A me è successo ed hanno veramente sparato a zero! Forse prima o poi ve lo racconterò.

Voglio aprire una parentesi nel caso qualche sanitario legga le mie parole: con quale preparazione specifica voi, ipotizzando di essere davanti ad una persona che ha perso il contatto con la realtà, ritenete che la cosa migliore sia una doccia fredda? Un bagno di "Verità"? Siete consapevoli dei danni che potreste fare? Della fatica che fa una mamma in quelle condizioni a mantenere una qualche sorta di equilibrio? Siete sicuri, davvero sicuri, di star facendo del bene? 
Vi prego, pensate prima di parlare ed abbiate anche voi l'umiltà di farvi aiutare da chi conosce la psiche umana, certe cose sono troppo grandi anche per voi, il camice non basta a mettervi al riparo dagli errori.
Capite che se una mamma o un papà sono talmente sotto shock da non voler vedere ciò che hanno sotto gli occhi questa è la loro difesa! Capite che non sono pronti, che gli servirà del tempo, che le cose vanno dette, certamente, ma con i dovuti modi.
Una cosa che a me ha fatto bene è stato sapere che eventuali conseguenze, che come forse si è potuto capire io non riuscivo ad immaginare perché in braccio a me sentivo una bambina normale, salvo che per il braccio sinistro che muoveva pochissimo, tali conseguenze, dicevo, si sarebbero presentate gradualmente, perciò avremmo fatto in tempo ad abituarci, ad accoglierle ed affrontarle un po' alla volta.
Cerco di spiegarmi ancora meglio, per me la frase "avrà conseguenze gravissime" non aveva senso: mia figlia si attaccava al seno, si muoveva, in braccio era rilassata, comunicavamo...  le altre mamme mi dicevano che lei aveva gli occhi che ridono, non lo vedevo solo io! 
Come avrei potuto figurarmela in modo diverso? 
L'unica conseguenza gravissima che poteva avere un senso per me era la sua morte, il resto era talmente aleatorio, senza basi, che anche volendomici applicare non era possibile comprenderlo.


Mamme, state il più serene possibile perché nessuno sa "La Verità" per il semplice motivo che di verità su vostro figlio ce ne sono molte e la vostra vale tanto quanto la loro, soprattutto in TIN. 


Se questo non bastasse sappiate che gli esami strumentali hanno ampi margini di interpretazione e spesso non corrispondono alla clinica, se chiedete vi spiegheranno che capita che bambini con una Risonanza Magnetica pressoché perfetta abbiano dei problemi più o meno gravi, e viceversa bambini perfettamente sani presentino Risonanze molto brutte.
Il cervello è tanto più plastico quanto più il bambino è piccolo e ci sono margini di miglioramento tanto più ampi quanto migliori saranno le cure prestategli, perciò tenete a mente che c'è sempre qualcosa che si può fare.


Chi vi dice: "camminerà, non camminerà, non starà seduto, sarà un vegetale, non avrà alcun problema" mostrandosi molto sicuro di sé, con molta probabilità sta peccando di presunzione, lasciate scorrere via quello che dice anche se fosse qualcosa di positivo: un conto è sperare, un altro conto è cullarsi nelle illusioni.

Abbiate fiducia piuttosto in chi non ha paura di dire che non sa, in chi vi mostra il quadro più completo, sia in negativo che in positivo, in chi si mette, in senso emotivo, di fianco a voi e non contro o al di sopra di voi, e soprattutta abbiate fiducia in vostro figlio.
Questi angioletti hanno delle capacità insospettabili, lo dico convinta, non è una frase messa lì solo per darvi coraggio, quel che possiamo fare noi è proteggerli per consentirgli di usare al meglio le loro energie e in questo senso la cosa principale è evitare che stiano a contatto con persone che hanno di loro un giudizio negativo. I bambini sentono ogni cosa, la comprendono con i sensi, non hanno bisogno di conoscere le parole, il senso di quel che gli si dice e gli si fa per loro è chiarissimo.  
Per lo stesso motivo fidatevi delle vostre sensazioni, anche noi mamme sentiamo i nostri bambini con sensi che la medicina non sa ancora spiegare, ma che non per questo non esistono.

Ripassate di qui ogni tanto perché ho dell'altro da raccontarvi :)


 

4 commenti:

  1. Buonasera
    ho letto questa pagina dedicata alle mamme anche se sono un papà come commentato a Cinzia su FB...il mio piccolo eroe che il prossimo mese compie tre anni è stato in TIN per 50 giorni..nato pretermine 30 settimane distress respiratorio Leucomalacia periventricolare bilaterale...è stata un'esperienza devastante,ma che ci ha fatto capire tante cose e sopratutto che nulla e scontato...ti senti il mondo crollare sotto i piedi, non sai cosa fare e cosa dire, sei preso dall'angoscia piu' totale, sono stati giorni difficili, sopratutto quando sono stato messo a conoscenza dai medici della TIN, ai quali sarò grato a vita per le cure che hanno prestato al mio piccolo, ma non hanno avuto alcuna pietà di me per come mi hanno esposto la cosa...dico di me perchè quel giorno ero solo mia moglie non era presente perchè stava male...dramma nel dramma come potevo darle questa tremenda notizia..?? ma rivolto lo sguardo verso l'incubatrice ho visto quel picolo gladiatore che combatteva per la vita, mi sono scrollato tutto di dosso dovevamo combattere tutti insieme per lui e con lui la resa non era possibile...ringraziando Dio il peggio è passato, la strada da percorrere è ancora lunga ma la percorreremo...il nostro eroe ha fatto passi da gigante, lungo il cammino abbiamo trovato di tutto e di più...dall'incompetente al fannullone..ma fortunatamente e con l'aiuto di Dio abbiamo trovato anche persone molto competenti, professionali e umane e parlo di medici e terapisti..anche se qualche volta ti devi fermare riflettere e fidarti anche di te stessso e del tuo istinto.
    Auguro a tutti i genitori che si trovano a vivere questa esperienza un mondo di bene e di serenità ma ricordate che non possiamo arrenderci...questo non possiamo permettercelo, ci saranno momenti di sconforto, di ansia, di ira..ci sta tutto ma arrendersi mai..
    Un affettuoso abbraccio a tutti e un bacio ai nostri EROI
    Sebastiano

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    1. Grazie Sebastiano, mi rispecchio totalmente nelle tue parole commoventi e piene di forza!

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  2. E’ da diverso tempo che volevo lasciare un mio pensiero, e forse ora che si avvicina la festa della mamma è il giorno più indicato. Questo è il mio primo anno che festeggio questa giornata da madre e dalla tua (vostra) esperienza mi sorgono naturali gli auguri da farmi: ebbene… mi auguro di avere anche solo la metà della forza che te hai saputo tirar fuori superando lo shock delle diagnosi, le debolezze, le paure, le incertezze e i momenti di sconforto che ogni giorno ti possono sopraffare. Ma soprattutto mi auguro di riuscire ad apprezzare e gioire di ogni minimo successo e progresso di mia figlia, così come te fai quotidianamente con così tanta spontaneità, orgoglio e felicità per ogni conquista della piccola grande E..


    Mamme Speciali…speciali perché non siete solo mamme, avete imparato in pochissimo tempo ad essere anche terapisti, infermiere, medici, maestre senza mai trascurare il vostro essere madri…e chi trova il modo di essere tutto ciò non può che essere una donna e una Mamma Speciale!
    Tantissimi auguri mamme!!!

    Elena

    P.S. Chissà se hai capito chi sono. Volevo solo aggiungere che dopo averti conosciuto so che sei una donna e madre fantastica, ma dopo aver letto queste pagine la mia ammirazione per te è aumentata ancora di più!Che donna!

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  3. Carissima Elena, naturalmente ho capito subito chi sei, tu lo sai perchè ci siamo viste durante l'estate e ho avuto l'occasione di ringraziarti :)

    Leggerti mi ha fatto molto piacere, allo stesso tempo mi ha fatto riflettere su ciò che ho scritto in questa pagina... ma sono pensieri che ancora non riesco a mettere per iscritto, nonostante ci abbia provato.

    Un grosso abbraccio a te, alla tua splendida bambina e a tutta la tua famiglia :)))

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