Mia
figlia... Forse era così tanto l'amore che sentiva intorno a sé, così
tanto il nostro desiderio di lei da stimolare la sua curiosità fino
a spingerla ad uscire un po' troppo presto... dico così perché
il distacco di placenta che ho avuto, e che è la vera causa del
nostro parto prematuro, è un fatto talmente prosaico da avere davvero
poco a che fare con la sua avventura "fuori dall'ordinario".
E'
nata 11 settimane prima, il che di per sé non è un fatto irrimediabile,
ha respirato da sola, ha pianto, ci hanno detto che era una meraviglia,
ben sviluppata per la sua età gestazionale, ma quel piccolo ospedale
non era attrezzato per i prematuri gravi, così è stata trasportata
altrove dopo una certa attesa senza cure specifiche.
Questo l'ha indebolita e il giorno dopo, il giorno di Natale, ha avuto un'emorragia cerebrale!
Questo
blog nasce soprattutto per quei genitori che di fronte a terremoti come
quello che ha travolto noi si sono sentiti, o si sentono, soli, senza
speranza, senza strumenti, senza possibilità di scegliere la strada da percorrere, nasce
per dirvi che così non è, che é successo anche ad altri, per mostrarvi
quali strade abbiamo trovato noi nella fiduciosa speranza che possiate
avvantaggiarvene.
Scrivo
anche per voi che lavorate con questi bambini: Medici,
Infermieri, Riabilitatori... perché, per la nostra esperienza, spesso
siete molto bravi nel fare diagnosi, nel salvare vite,
nell'intervenire tecnicamente in moltissimi modi, ma questo non basta a fare di voi dei professionisti completi, soprattutto non basta nel
momento in cui ritenete di essere lì "per i bambini" e non vi
preoccupate di costruire una collaborazione attiva con noi genitori.
A causa vostra mia figlia, la mia famiglia ed io abbiamo molto sofferto soprattutto quando avete mancato di umanità.
Scrivo per i miei figli, perchè prima o poi vorranno sapere come sono andate davvero le cose.
Scrivo per i miei figli, perchè prima o poi vorranno sapere come sono andate davvero le cose.
Scrivo anche per me stessa, per dare attraverso la
condivisione un senso, un'utilità pratica alle mie sofferenze ed alle
soluzioni che ho adottato per curare mia figlia.
Scrivo per non dimenticare e per perdonare.
Scrivo per non dimenticare e per perdonare.
Corro
il rischio di sembrare saccente o presuntuosa, mi rendo conto, ma ho
qualcosa che mi sembra interessante da offrire: il punto di vista di
una donna che è al tempo stesso madre e Terapista della Riabilitazione.
Grazie a chi vorrà leggere
Anch'io ho avuto una esperienza simile alla sua. Bambino prematuro di 31 settimane, leucomalacia periventricolare bilaterale dovuta forse a mala sanità. Il bambino è affetto da diplegia spastica, da subito ho intuito l'inadeguatezza delle strutture riabilitative. Ho rifiutanto subito i tutori, è facile capire che non si riabilita una gamba bloccandola in uno stivale, è solo un business. Da subito ho iniziato con lo shiatsu trattamento cranio sacrale, corso da me seguito, per ironia della sorte, qualche anno prima che nascesse mio figlio. Gli eseguo, da ormai 7 anni, riflessologia plantare che ho imparato da un libro. Sono attento all'alimentazione sin dalla gravidanza, cibi ricchi di sostanze che favoriscono le connessioni neurali, esempio noci frutta secca ecc. e quasi niente di industriale. Qualche anno fa ho scoperto un metodo, a mio parere rivoluzionario, il metodo "feldenkrais" che si basa su un principio tanto semplice quanto geniale: bypassare una connessione neurale lesionata, partendo da movimenti che il pazziente riesce ancora a fare, questi verranno cosi modificati gradualmente fino a ripristinare la funzione perduta. In questo centro sono venuto a conoscenza del trattamento crosystem, alternativo al botulino, da me sempre rifiutato, da genitore ho acquisito un sesto senso su ciò che è buono o cattivo. Da 6 mesi porto mio figlio anche in una piscina dove segue un trttamento di idrokinesiterapia. Sono perfettamente in linea con Lei su come dovremmo curarci dei nostri affetti più cari, perchè noi genitori siamo la loro migliore palestra.
RispondiEliminaGent.ssima Mara, Lei ha il dono della sintesi e mi dà tanti spunti in così poche righe!
RispondiEliminaLa prima considerazione che mi viene da fare è che non tutti i genitori hanno le stesse risorse, e non parlo di risorse economiche, ma della possibilità di comprendere appieno tutto ciò che viene proposto, di confrontarsi con gli specialisti del settore su un terreno comune a livello emotivo/psicologico, ma anche dialettico e linguistico, se così fosse il business che c’è dietro a tante pratiche che vedono coinvolti i nostri bambini sarebbe molto meno conveniente.
Pensi che ho conosciuto un genitore che per il piano di trattamento e le prime tre sedute di Crosystem ha speso 900 € e nonostante si tratti di una terapia efficace mi sembra lampante che la cifra sia fuori dalle logiche del mercato.
A mio parere è la miscela strutture inadeguate + senso di colpa dei genitori che apre la strada a questi approfittatori, che possono essere ovunque.
Per quanto è in me io cerco e cercherò di lavorare sul secondo punto, che comunque in parte è anche una conseguenza del primo, per questo oltre al blog ho un progetto per sostenere e formare i genitori dei bambini disabili, progetto che si sta delineando sempre più precisamente e mi piacerebbe che Lei ne facesse parte, ci pensi e se è interessata mi contatti via e-mail: caladort@hotmail.it
Per quanto riguarda il Feldenkrais anch’io lo trovo molto interessante, l'ho studiato ai tempi del corso per Terapisti della Riabilitazione, se non vado errata alla base di questo metodo c’è la scoperta che una precisa area del cervello deputata all’organizzazione di sequenze complesse di movimenti (Area Motoria Supplementare) si attiva allo stesso modo anche se tali sequenze sono solo ripetute mentalmente e non eseguite, come a dire, in soldoni, che pensare un movimento complesso per il nostro cervello equivale a compierlo, ma questo presuppone delle capacità cognitive che non sempre i bambini con PCI hanno già sviluppato.
L’apprendimento motorio però passa anche attraverso l’Area Premotoria, dove sono collocati Neuroni Specchio che si attivano sia quando un determinato movimento viene eseguito, sia durante la semplice osservazione del movimento stesso (apprendimento per imitazione) e a quanto ho capito il Feldenkrais, come d’altronde l’ETC, stimola entrambe queste strutture neurali. Agisce peraltro anche a livello di motricità inconsapevole, come fa l’RPG, il metodo in cui sono specializzata io, ed usa tecniche molto rispettose della persona, quindi mi trova completamente d’accordo.
Se lo desidera mi farebbe piacere che ci dicesse in quale centro lo sta praticando perché qui possiamo senz’altro fare questo genere di pubblicità!
Vorrei anche dirle che tutti i metodi neuoriabilitativi si basano, in teoria, sul principio da Lei descritto della plasticità cerebrale, ma ho esperienza, e con me porto esperienze di molti altri genitori, che questi principi teorici spesso in fase di traduzione pratica purtroppo vadano perduti.
Sappia che quando ho letto il Suo commento l’ho considerato un autentico regalo personale del quale La ringrazio di cuore perché nonostante ogni giorno ci siano tante visite a questo blog (perlomeno a me, dato l’argomento, sembrano tante) e nonostante riceva molti incoraggiamenti in real da amici e conoscenti, talvolta vivo l’incertezza di non essere realmente compresa, per questo avere un feedback come il Suo mi ha fatto davvero bene. Grazie
Salve signora Cinzia, ho avuto piacere anch’io a scambiare le nostre esperienze, sicuramente è sempre un buon modo per esorcizzare un po il dolore.
RispondiEliminaVoglio iniziare precisando che non sono una mamma, ma un papà, se lo ha notato, nel blog infatti mi sono espresso 2 volte al maschile, il mio nome è Leo, la e-mail la usiamo in famiglia. Non sono tempestivo nel risponderle perché gli impegni, il lavoro, la famiglia e la stanchezza prendono tutto il mio tempo, ritengo poi, che l’argomento che trattiamo deve maturare nella riflessione anziché in fiumi di parole che riempiono ma non saziano.
Devo dire che nella sfortuna, sua figlia può almeno contare su una mamma professionista nel settore riabilitativo e con la giusta ottica. Trovo che lei abbia la preparazione, l’intelligenza e la sensibilità per affrontare questa materia così importante e purtroppo così trascurata in questo paese. Magari ci saranno anche punte di eccellenza o strutture all’avanguardia, ma nella mia ricerca e personale esperienza non le ho trovate.
Dal canto mio, faccio il più che posso informandomi e cercando di capire cosa possa essere meglio per mio figlio, ho un’istruzione tecnica e quindi affronto gli argomenti con la logica, riguardo al suo progetto sarò lieto di parteciparvi, poi la contatterò e le darò la mia e-mail personale.
Il centro Feldenkrais che frequentiamo è lo studio della sig/a Elisabetta Giorgini via De Pinedo 19, 62012, Civitanova Marche, tel.0733-711572, e-mail: feldendna@libero.it, facebook: Elisabetta Giorgini.
Noi siamo della provincia di Ancona, quindi abbiamo avuto la fortuna di avere questo centro a pochi chilometri, e di aver trovato nella Sig/a Elisabetta e posso dire amica, una persona con grandissime capacità umane e professionali e mi hanno colpito subito al primo incontro, con i bambini è fantastica.
Riguardo al crosystem lo abbiamo eseguito nella città di Fermo, e devo dire che la cifra non era così proibitiva, abbiamo riscontrato subito dei miglioramenti, credo che il limite di questo metodo sia la durata nel tempo dell’effetto. Ho saputo di un altro metodo che non è eseguito con delle palline vibranti, ma con un’onda elettromagnetica credo, quindi non agisce su un singolo muscolo ma su una zona più ampia, il centro è a Ravenna.
Ho riflettuto su quello che scrisse riguardo all’apprendimento per imitazione, ho notato che mio figlio predilige i video-giochi di calcio, potrebbe essergli di aiuto! Qualche mossa di calcio la sta cercando di imitare quando cammina tenuto per mano da me. Mah, chissà!
Questa volta non sono stato molto sintetico, a presto e grazie anche a lei del suo impegno.